ლია ტაბატაძე
საქართველოს დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ასოციაციის გამგეობის თავმჯდომარე
⇒ გზა ასოციაციის დაფუძნებიდან დღემდე
ასოციაციის დაფუძნებას წინ უძღოდა მშობელთა მრავალწლიანი მოძრაობა, რომელიც დაკავშირებული იყო დაუნის სინდრომის შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებასთან. მე პირადად, დაუნის სინდრომის მქონე 14 წლის გოგონას მშობელი ვარ. როდესაც თეოდორა დაიბადა და ვეძებდი ინფორმაციას, ქართულ ენაზე, დაუნის სინდრომის შესახებ, ფაქტობრივად, არანაირი მასალა არ არსებობდა ინტერნეტ სივრცეში. იმ პერიოდში, რომ ვამბობდი, ჩემს შვილს დაუნის სინდრომი აქვს, ყველა გაოცებული იყო, რატომ არ მალავ, რატომ ლაპარაკობ ამაზე ხმამაღლა – ასეთი დამოკიდებულება იყო საზოგადოების მხრიდან, დაკვეთა იყო ერთგვარი, რომ ეს თემა ყოფილიყო გასაიდუმლოებული და ჩუმად უნდა ვყოფილიყავი. მაშინ მივხვდი, რომ ამაზე ხმამაღლა უნდა გველაპარაკა, არაფერი ჩვენს შვილებს დასამალი არ ჰქონდათ. დავიწყე თარგმნა, ინტერნეტ სივრცეში ინგლისურ და რუსულენოვანი უამრავი მასალა იყო.
საქართველოში ეს თემა სტიგმატიზირებული იყო. იმ პერიოდში, სამშობიარო სახლებში მშობლებს, უპირობოდ, გვირჩევდნენ, ბავშვები ინსტიტუციებში დაგვეტყოვებინა. ეს მიღებული პრაქტიკა იყო, სამედიცინო პერსონალის მხრიდან რჩევა ბავშვის მიტოვებაზე. ჩემთანაც დაისვა კითხვა, რა გადავწყვიტე და ამ კითხვამ ძალიან იმოქმედა ჩემზე, თან გამიკვირდა, რა უნდა გადამეწყვიტა ჩემს შვილთან დაკავშირებით?! შესაბამისად, ამან გამოიწვია ჩემი პროტესტი. მერე, ინფორმაციას რომ ვეძებდი, ვნახე, რომ განვითარებული ქვეყნები 21 მარტს, დაუნის სინდრომის დღეს, არაფორმალურად აღნიშნავდნენ. ეს იყო, დაახლოებით, 2010-11 წლები. დავუკავშირდი Down Syndrome International-ს და მივაწოდე ზოგადი ინფორმაცია საქართველოს შესახებ. აღმოჩნდა, რომ 2011 წელს, გაეროში, გატანილი იყო საკითხი 21 მარტის დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღედ დაწესების შესახებ და მთხოვეს, საქართველოს ელჩისთვის, ვინც იყო გაეროში, მიმეწვდინა ხმა და ასეც მოვიქეცი. ძალიან მიხარია, რომ საქართველომაც ერთი ხმა მისცა ამ დღის დაწესებას. ეს იყო 2011 წლის 10 ნოემბერი და მას შემდეგ, უკვე 2012 წლიდან, საქართველოშიც დავიწყეთ ამ დღის აღნიშვნა. მაშინ უკვე ორი მშობელი მყავდა ნაპოვნი. ერთ-ერთ მშობელს, ნინო ცინცაძეს (რომელიც ასევე „საქართველოს პორტიჯის ასოციაცია“ – ბავშვთა ადრეული განვითარების პროგრამის დამფუძნებელია) ჰქონდა ორგანიზაცია „კავშირი ჩვენი ბავშვები“ და ამ კავშირის ეგიდით, რამდენიმე წელი, აღვნიშნავდით 21 მარტს.
⇒ სამედიცინო სერვისების ხელმისაწვდომობა
იმ პერიოდში, როდესაც კვლევებზე მიმყავდა თეოდორა, აღმოვაჩინე, რომ სამედიცინო სფეროს, ფაქტობრივად, არ ჰქონდა ცოდნა დაუნის სინდრომის შესახებ. უკვე არსებობდა ამერიკული პედიატრიის აკადემიის მიერ შექმნილი გაიდლაინები და პროტოკოლები. მე და ნინომ ბევრი ვიმსჯელეთ და გადავწყვიტეთ, გაგვეკეთებინა ადაპტირებული, ქართულენოვანი ვერსია, რომელიც 2015 წელს ჯანდაცვის სამინისტრომ დაამტკიცა. პარალელურად, ადვოკატირებას ვუწევდით გაეროს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა კონვენციას, რომელიც არ გვქონდა რატიფიცირებული და 2014 წელს მოხდა რატიფიცირება, რაშიც ჩვენი, მშობელთა მოძრაობის, წვლილიც არის. ინკლუზიური განათლების კუთხითაც ბევრს ვმუშაობდით, უკვე 2006 წლიდან 10 სკოლაში პილოტირებაც იყო დაწყებული. 2012 წლიდან ოფიციალურად დაიწყო ინკლუზიური განათლება ყველა საჯარო სკოლაში. საბავშვო ბაღებში ჯერ კიდევ არ იყო დანერგილი ინკლუზია და ამ კუთხითაც „საქართველოს პორტიჯის ასოციაცია“ და „კავშირი ჩვენი ბავშვები“ ძალიან აქტიურად მუშაობდა. 2014 წლიდან, საბავშვო ბაღებშიც დაიწყო ინკლუზიური განათლება. ჩემი გოგონა ერთ-ერთი პირველი იყო საბავშვო ბაღში. პოზიტიური პროცესები დაიძრა, რასაც ბევრი სრულიად ახალი სირთულე ახლდა როგორც სკოლებში, ისე საბავშვო ბაღებში – მშობლების მხრიდან მიუღებლობა, მასწავლებლების მხრიდან პროტესტი… ძალიან ბევრი მუშაობა მოგვიწია ცნობიერების ამაღლებაზე და ეს ჩვენი კამპანიები ბევრად წაადგა მიმღებლობის საკითხს საზოგადოებაში. კამპანიები სხვადასხვა თემატიკაზე იყო აგებული, მაგალითად, 2012 წელს – სკოლის თემაზე „მინდა სწავლა“, 2013 წელს – „მინდა მუშაობა“, 2014 წელს – „მინდა სრულყოფილი სამედიცინო მომსახურება“ და ა.შ. სწორედ ამ პერიოდში ვუწევდით ადვოკატირებას პროტოკოლის დამტკიცებას სამინისტროში.
გზავნილმა – „მინდა მუშაობა“ გვიბიძგა, დაგვეწყო ფიქრი დასაქმების ხელშეწყობაზე. ეს ის პერიოდია, როდესაც სამშობიაროებში ჯერ კიდევ ტოვებდნენ ბავშვებს, დაუნის სინდრომის გამო და ჩვენ კი მუშაობაზე დავიწყეთ ლაპარაკი მიუხედავად იმისა, რომ ჩვენი (ვინც აქტიური მშობლები ვიყავით) შვილები 3, 5 და 7 წლისანი იყვნენ. სწორედ ამ კამპანიას მოჰყვა ის, რომ ჩვენს წიაღში დაიბადა სოციალური საწარმო „ბაბალე“, რომელიც თავიდან პროექტის სახით გვქონდა, ძალიან პატარა გრანტით (დაახლოებით 9000 ლარამდე). „ბაბალეს“ არსებობამ მოგვცა ის, რომ უფრო მეტი მშობელი შემოვიკრიბეთ და, ერთგვარი, მშობლების შეკრების ადგილიც გახდა, გარდა იმისა, რომ თავის საქმეს აკეთებდა – ცდილობდა დაესაქმებინა ინტელექტუალური შეზღუდვის მქონე პირები. ამას მოყვა ის, რომ მშობელთა თემი გაძლიერდა, მომწიფდა იმისთვის, რომ უფრო დიდი ნაბიჯები გადაგვედგა და ასე დაიბადა დაუნის სინდრომის ასოციაცია, რომელმაც ეს პროექტიც – „ბაბალე“ აქცია თავის საწარმოდ, დააფუძნა ოფიციალურად შპს „ბაბალე“ და მისი 100%-იანი წილის მფლობელია.
სამედიცინო კუთხით უამრავი გამოწვევა გვაქვს. სამედიცინო სფერო დღემდე კარგად არ იცნობს იმ პროტოკოლს, რომელიც 2015 წელს დავამტკიცეთ. შესაბამისად, ჯანდაცვის სისტემა არ ფარავს იმ სავალდებულო კვლევებს, პრევენციულს თუ გეგმიურს, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სჭირდებათ, ამა თუ იმ დაავადების რისკის გამოსავლენად. ერთი მხრივ, არ იფარება სავალდებულო კვლევები და მეორე მხრივ, პედიატრები არ უწევენ სათანადო კონტროლს ბავშვებს, აქედან გამომდინარე, ხშირად დგება და რთულდება რისკები, რაც პროტოკოლშია. არც ის გართულებული შემთხვევები ფინანსდება საყოველთაო დაზღვევით, შეზღუდულ შესაძლებლობაზე თანაგადახდაა 20%. ხშირად ეს დიდი თანხაა, გარდა ამისა, კლინიკას კიდევ თავისი ტარიფი აქვს, ამ 20%-ს ემატება კლინიკის სხვაობა და უფრო დიდი თანხა გამოდის, რისი დაფარვის საშუალება ოჯახებს ხშირად არ აქვთ, განსაკუთრებით სოციალურად დაუცველებს და მით უმეტეს – რეგიონებში.
⇒ ვითარება რეგიონებში
რეგიონებთან მიმართებაში კიდევ სხვა სურათია. არსებული პრობლემების მიუხედავად, თბილისი უკეთეს მდგომარეობაშია და რატომ? როცა ბავშვს უწევს კვლევა, ოჯახი, რეგიონიდან, თბილისში უნდა ჩამოვიდეს და დაბინავდეს, ზოგჯერ – გადმოსახლდეს. ამიტომ მათ ხარჯი ბევრად ეზრდებათ, თბილისთან შედარებით.
გეოგრაფიული ხელმისაწვდომობის თვალსაზრისით, სერიოზული ჩავარდნა გვაქვს როგორც სპეციალისტების, ისე კვლევითი და ამბულატორიული საკითხების მხრივ. ძალიან სავალალო მდგომარეობაა რეგიონებში, ზოგიერთში, შეიძლება, ტრავმატოლოგიც კი არ ყავდეთ, არა თუ სხვადასხვა მიმართულების კარგი სპეციალისტი. შესაბამისად, მეტი ფინანსური ტვირთია რეგიონებზე და სწორედ ამ პრობლემამ გამოიწვია ის, რომ ისევ ჩვენ ვუპასუხეთ ამას და 2018 წელს გავაკეთეთ ფონდი, რომელსაც ჩვენი გიგო შიუკაშვილის სახელი ჰქვია. ის ერთ-ერთი დამფუძნებელია ჩვენი ასოციაციის. დღემდე ფონდმა 300-ზე მეტ ადამიანს გაუწია მხარდაჭერა, სამედიცინო მომსახურების საფასურის დაფარვის კუთხით და რამდენიმე სიცოცხლეც კი გადაარჩინა. რომ არა ფონდი, შეიძლება ფატალურად დასრულებულიყო.
⇒ დღევანდელი სურათი
მე-13 წელია, რაც 21 მარტის კამპანიებს ვატარებთ და შეიძლება თამამად ითქვას, სამწუხაროდ, იმ მომენტისთვის, როცა ჩვენ დავიწყეთ საქმიანობა, არავის კვლევა არ ჩაუტარებია და არც ჩვენ არ ვიყავით იმ კონდიციაში, რომ რამე გვეკვლია. თუმცა, იყო სრული კატასტროფა, როგორც გითხარით, არ იგუგლებოდა „დაუნის სინდრომი“ და ამაზე მეტი კვლევა რა გინდა. დღეს რომ დაგუგლოთ „დაუნის სინდრომი“ ქართულად, მილიონი ინფორმაცია ამოვა. ეს არის ჩვენი ამ წლების შრომის შედეგი.
საზოგადოებაშიც დამოკიდებულება, რა თქმა უნდა, შეიცვალა, ცნობიერებაც ამაღლდა, იგივე სიტყვა „დაუნის“ დამაკნინებელ კონტექსტში გამოყენებაც, მეტ-ნაკლებად, შემცირდა და სამეტყველო ენიდან რაღაცის ამოღება კი, ვიცით, როგორი რთულია, დრო სჭირდება, მაგრამ ესეც მოხერხდა და ძალიან დაგვეხმარნენ (თუ დახმარება შეიძლება დავარქვათ:)) საჯარო პირები – იყო შემთხვევები, როდესაც პარლამენტში გაისმა, ან პოლიტიკოსების მხრიდან რაღაც შოუებში, მაშინვე განცხადებით ვრეაგირებდით და ვახდევინებდით ბოდიშს იმავე ეთერში, სადაც ეს ფაქტი მოხდა. ამან იმუშავა საზოგადოებაზე. დღეს სადმე ვინმეს თუ რამე წამოსცდება, იმავე სოციალურ ქსელშიც, ვაკვირდები, ჩვენი ჩარევა აღარც არის საჭირო, ისე უსწორებს ხალხი ერთმანეთს, რაც თავიდან, თითქოს, უცნაური იყო.
დღეს ისეთი ვითარება გვაქვს, რომ აღარავის უკვირს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი, სამშობიაროებში აღარ ურჩევენ ბავშვის დატოვებას, იშვიათი გამონაკლისის გარდა. ჩვენ გვაქვს ცხელი ხაზი მშობლების ინფორმაციული და ფსიქოემოციური მხარდაჭერისთვის და, ფაქტობრივად, ყველა მშობელი, თუკი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი იბადება, ადრე თუ გვიან ჩვენთან ხვდება და ყოველთვის ვატარებთ გამოკითხვას, როგორ მიაწოდეს ინფორმაცია სამშობიაროში. არ შეიძლება არ ითქვას ეს პოზიტიური ცვლილება, ამ კუთხითაც ძალიან ბევრი ვიმუშავეთ სამშობიარო სახლებთან, ნეონატოლოგებთან, პერინატოლოგებთან, როგორ უნდა მიაწოდონ ინფორმაცია, რატომ არ უნდა ურჩიონ ნეგატიურ კონტექსტში და როგორ უნდა იქონიოს ექიმმა გავლენა, რომ ბავშვი აუცილებლად იყოს მშობელთან. ნამდვილად იმუშავა მიტოვების პრევენციასთან დაკავშირებით ჩატარებულმა აქტივობებმა, მნიშვნელოვნად იკლო უარყოფითმა სტატისტიკამ, წელიწადში, შეიძლება, 2-3 შემთხვევა იყოს, მაქსიმუმ, როცა ადრე უპირობოდ ხდებოდა ბავშვის მიტოვება და სახლში წაყვანის ფაქტები იყო ნაკლები, ახლა პირიქითაა.
ჩვენი ბავშვები, დღეს, დადიან სკოლებში, ბაღებში და უკვე პირველი თაობა გვყავს იმ ბავშვების, ვინც პირველი კლასიდან, 2012 წლიდან, იყო ჩართული ინკლუზიურ განათლებაში.
⇒ პროგრამები სრულწლოვანთათვის
ბავშვებზე გათვლილი პროგრამებიც ძალიან მცირეა. ყველაზე ეფექტურია ბავშვთა ადრეული განვითარების პროგრამა, რომელიც, რაოდენობით და გეოგრაფიულ ჭრილში, რა თქმა უნდა, ყველა ბავშვს ვერ ფარავს, მომლოდინეთა სია გრძელია და ბევრი ბავშვი რჩება ამ პროგრამის გარეშე, რომელიც არის მისი განვითარებისთვის საბაზისოდ მნიშვნელოვანი იმიტომ, რომ მისი შემდგომი ცხოვრება იმ უნარებზე უნდა დაშენდეს, რომელსაც იძენს 3-6 წლამდე ასაკში.
ამის გარდა, 6 წლიდან 18 წლამდე, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების და მოზარდების საჭიროებებს საქართველოში მოქმედი პროგრამები ვერ პასუხობს. გვაქვს რეაბილიტაცია/აბილიტაციის პროგრამა, არსებობს ასევე დღის ცენტრების პროგრამა. რეაბილიტაცია/აბილიტაცია უფრო ფიზიკურ განვითარებაზეა ორიენტირებული, რაც თავისთავად ცუდი არ არის (თუმცა, სეანსების არასაკმარისი რაოდენობაა, რაც კიდევ სხვა საკითხია), მაგრამ ამ ადამიანებს სჭირდებათ ცხოვრებისეული უნარების განვითარების კუთხით მხარდაჭერა, რასაც ვერც ერთი პროგრამა ვერ პასუხობს.
დღის ცენტრების პროგრამაც სეგრეგირებულია, ასე ვთქვათ, შერეულ ჯგუფთან მუშაობს და არ არის ბუნებრივ გარემოსთან მიახლოებული. მსოფლიოში არსებული ყველაზე ეფექტური და საინტერესო პრაქტიკაა, როცა ბუნებრივ გარემოში ასწავლი ადამიანს ცხოვრებას.
რას ვგულისხმობ? მაგალითად, სახლში, სამეზობლოში, მაღაზიაში, ტრანსპორტში, კინოში, სკოლაში, მეგობრებთან ურთიერთობით აცნობ იმ საჭიროებებს, რაც მას აქვს. მაგალითად, ტრანსპორტის დამოუკიდებლად გამოყენებას, შუქნიშანზე გადასვლას… ერთია, როცა დღის ცენტრში სხედან ბავშვები და ვუყვებით, რა არის შუქნიშანი და როგორ გადავიდეთ გადასასვლელზე და მეორეა, როდესაც უშუალოდ შუქნიშანზე ვასწავლით გადასვლას, ტრანსპორტსაც იქვე და არა მოყოლით, სადღაც შენობაში. რომელი უფრო ეფექტურია?! ასეთი პროგრამები, სამწუხაროდ, საქართველოში არ გვაქვს. ჩვენ გვქონდა მცდელობა, გავაკეთეთ 7 წლიდან ზემოთ ბავშვებისთვის პროგრამა, პილოტიც განხორციელდა ევროპის ფონდის მხარდაჭერით, მაგრამ ძალიან ბევრი დაბრკოლება შეგვიქმნა ჩვენმა სახელმწიფომ, მოითხოვეს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების განვითარების სტანდარტები, რაც მსოფლიოში არ არსებობს (ცალკე სტანდარტი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა განვითარების). სიახლეებისადმი მიმღებლობა ცოტა რთული აქვს ჩვენს სისტემას და ურჩევნია ძველი, ნაცადი მეთოდებით გააგრძელოს მუშაობა, რომელიც დღეს ვეღარ მუშაობს. ჯერჯერობით, ეს საკითხი კითხვის ნიშნის ქვეშ არის და შეფერხებულია, ჯანდაცვის სამინისტროსა და მუნიციპალიტეტს შორის. ვერ ჩამოყალიბდნენ საით სჯობს, რომ მიემართოს პროგრამა და რა სახით განხორციელდეს, თან ჩვენგან მეტს ითხოვენ, ვიდრე თავად არიან ვალდებულები. იმავე კონვენციას რომ დავუბრუნდეთ, იქ პირდაპირაა ნათქვამი, რომ სახელმწიფო ვალდებულია, ხელი შეუწყოს სერვისების განვითარებას და არა ასოციაციები, მით უმეტეს – მშობელთა. ჯერჯერობით, პირიქით ხდება, ინიციატივები ჩვენგან მიდის – ქვემოდან ზემოთ, მაგრამ ზემოთ, ნაცვლად იმისა, რომ სათანადო რეაგირება მოჰყვეს, უფრო ხელის შემშლელი რეაგირებებია.
რაც შეეხება 18 წლის ზემოთ, აქაც მოძველებული დღის ცენტრების პროგრამაა, რომელიც ასევე ძალიან მცირეა. მიგვაჩნია, რომ 18 წლის ზემოთ, ზრდასრული ადამიანები არ უნდა იყვნენ დღის ცენტრებში და შრომით თერაპიაში კი არ უნდა იყვნენ ჩართულები, არამედ – სამუშაო გარემოში. ამას ემსახურება ჩვენი სოციალური საწარმო „ბაბალე“. მის ფარგლებში შევქმენით 4-საფეხურიანი პროგრამა – როდის უნდა შემოვიდეს მოზარდი, როგორ გაიაროს გზა უნარების განვითარებაში, გვაქვს წინაპროფესიული უნარების განვითარება, პროფორიენტაცია და დასაქმების ხელშეწყობა. სამწუხაროდ, სახელმწიფო პროგრამები მსგავს მიდგომებს არ ახორციელებენ, არ გვაქვს ასეთი კომპლექსური მიდგომა, მხოლოდ ფრაგმენტული. დღეს გვაქვს სკოლა, დღის ცენტრი, რომელიც ყველა ბავშვისთვის არ არის საკმარისი და არ პასუხობს თანამედროვე გამოწვევებს. თანამედროვე გამოწვევებში ვგულისხმობ, რომ მშობლებს აქვთ მოთხოვნა, ბავშვმა, ზრდასრულობის მიღწევის შემდეგაც, ბუნებრივ გარემოში გააგრძელოს ცხოვრება და არა სეგრეგირებულში. შესაბამისად, ეს სეგრეგირებული პროგრამები ვეღარ მუშაობს და მშობლებიც აღარ აკეთებენ არჩევანს იმ ტიპის დღის ცენტრებზე, რომელმაც შეიძლება სკოლის გარემოსაც მოწყვიტოს, ოჯახურ გარემოსაც და სამეგობროს, სამეზობლოს ან სანათესაოსაც. მთელ დღეს რომ იქ ატარებს, იმ ურთიერთობებს კარგავს, რომელიც ჩვენ, ტიპური განვითარების ადამიანებს, გვაქვს სოციუმში და ვავითარებთ სოციალურ ურთიერთობებს. ისინი, ფაქტობრივად, ამას ვერ ახორციელებენ იმიტომ, რომ ცალკე არიან საღამომდე, მერე მოდიან სახლში და იძინებენ. შესაბამისად, ბევრი მშობელი ამბობს უარს. მაგალითად, ჩვენს თემში ძალიან ცოტა სარგებლობს დღის ცენტრის მომსახურებით, რადგან მშობლები ხვდებიან, რომ ეს ის მომსახურება არ არის, რაც მათ შვილებს სჭირდებათ თანამედროვე სამყაროში.
⇒ თუ არიან სრულწლოვანებას მიღწეული რეალიზებული ადამიანები
სრულწლოვანებთან დაკავშირებით ასეთი სურათი გვაქვს – ესენი არიან 30 წლამდე ახალგაზრდები, რომელთაც მეტ-ნაკლებად შეეხოთ ინკლუზიური განათლება. როცა დაიწყო ინკლუზიური განათლება, ეს 30 წლამდე ახალგაზრდები, ასაკობრივად, წავიდნენ VI, VII, VIII კლასებში, მათ გამოტოვეს დაწყებითი და შემდგომი საფეხურები. ეს თაობა გვყავს ახლა, რომლებიც მეტ-ნაკლებად რეალიზებულები არიან, მაგალითად, გიგო შიუკაშვილი, ასევე ჩვენი ადვოკაციის და მხარდაჭერის შედეგად, უკვე მე-6 წელია, „ჰოლიდეი ინ“-ის თანამშრომელია. გვყავს სხვა ყოჩაღი ახალგაზრდებიც, რომლებიც ინტეგრირებული თეატრის კუთხით არიან დაკავებულები, უნდათ მუშაობა, მაგრამ გიგოსავით ჯერ ვერ არიან რეალიზებული. აქ ბევრი ფაქტორია – გარემო, ოჯახი, დამსაქმებელი…
ასეთი მოცემულობა გვაქვს ზრდასრულებთან მიმართებაში. ვერ გეტყვით, რომ სახარბიელო შედეგებია კონკრეტული ადამიანების ცხოვრებაში. ყველაზე დიდი ინდიკატორი კი ის არის, თუ როგორ შეიცვალა კონკრეტული ადამიანის ცხოვრება, ამ მხრივ დიდი ცვლილებები არ გვაქვს, მაგრამ იმედს ვიტოვებ, 10 წლის შემდეგ, ბევრი დასაქმებული და დამოუკიდებელი ცხოვრების მქონე ადამიანი გვეყოლება.
პრობლემაა (თუ ამას პრობლემა შეიძლება ვუწოდოთ) ისიც, რომ საქართველოში არ გვყავს წყვილი დაუნის სინდრომის მქონე, მინიმუმ, შეყვარებული მაინც, რაც ბევრ ფაქტორზე მეტყველებს – არასათანადო გარემო, ოჯახების მიდგომა, აღზრდის მეთოდები, დაშვება იმისა, რომ მათ ამის უფლება აქვთ… საზოგადოებამ, რა თქმა უნდა, შეიცვალა დამოკიდებულება და ასეთი წყვილი რომ დაინახოს, იმედი მაქვს, არავის გაუკვირდება.
⇒ წლევანდელი გზავნილი — ერთად დავამარცხოთ სტერეოტიპები
ეს არის მსოფლიო გზავნილი. მთელ მსოფლიოში გვაქვს სტერეოტიპებთან საქმე, მაგილითად, დამოუკიდებელი ცხოვრების მიმართ, დაოჯახების ან წყვილების… ბევრ ქვეყანაში მათ შესაძლებლობებთან, მოლოდინებთან დაკავშირებით ჯერ ისევ ბევრი სტერეოტიპია, საქართველოშიც კიდევ ბევრია საბრძოლი, მაგალითად, ის, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდებს შეუძლიათ დაოჯახება… კრეატიული სააგენტოების ასოციაციის მხარდაჭერით ჩავატარეთ პრინტ კამპანია, რომელშიც 11 სააგენტო მონაწილეობდა. როგორც ვიცით, თვითონ ამ კომპანიებშიც იყო აზრთა სხვადასხვაობა, მათშიც მოხდა სტერეოტიპების დამარცხება, რადგან თვითონაც არ ჰქონდათ ეს ინფორმაცია და მოიძიეს, რომ თურმე დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანს შეუძლია ჰქონდეს ოჯახი და იცხოვროს სრულფასოვანი, აქტიური ცხოვრებით, თავად მიიღოს გადაწყვეტილება როგორ და ვისთან ერთად უნდა ცხოვრება, კიდევ ბევრი სხვა ფაქტორია… რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანიც იზრდება და შეიძლება ვიღაც შეუყვარდეს, ვიღაცაზე გული დასწყდეს, ვიღაცაზე გაბრაზებული იყოს… რატომღაც ჩვენს შვილებს მუდმივ ბავშვებად აღიქვამენ, რომლებიც არ იზრდებიან და დამოკიდებულებებიც, შესაბამისად, ისეთია, როგორც ბავშვებისადმი.
⇒ რჩევა მშობლებს
მთავარი, რასაც მშობლებს ვურჩევდი, არის ის, რომ დიდხანს არ დარჩნენ დარდში იმიტომ, რომ ყველა ბავშვი, ნებისმიერი შვილი იმსახურებს სიყვარულს. ვურჩევ, უპირობოდ უყვარდეთ თავიანთი შვილი და მაქსიმალურად შეუქმნან განვითარებისთვის პოზიტიური გარემო. ირწმუნონ მათი შესაძლებლობების, ბავშვი აუცილებლად განვითარდება, შეიძლება ცოტა დაგვიანებით, ვიდრე სხვა მისი დედმამიშვილი, მაგრამ აუცილებლად განვითარდება და ექნება ის შედეგები, რითაც გაახარებს მშობელს, ძალიან ბევრ სიხარულსა და ბედნიერ წუთებს მოუტანს ისევე, როგორც სხვა ნებისმიერი შვილი. შეიძლება სათქმელად ადვილია, მაგრამ ამის ყველაზე კარგი წამალია ჩახუტება, მოფერება, სიყვარული და პოზიტიური გარემო.
⇒ სამედიცონო კონფერენცია დაუნის სინდრომის საკითხებზე
საქართველოში პირველად ჩატარდა სამედიცინო კონფერენცია დაუნის სინდრომის საკითხებზე. მე გესაუბრეთ პროტოკოლზე, რომელიც 2015 წელს დავამტკიცებინეთ სამინისტროს, თუმცა ჯერ კიდევ ბევრი გამოწვევა გვაქვს სამედიცინო სფეროში. მას მერე ამერიკული პედიატრიის აკადემიამ ბევრი რამ შეცვალა, ჯანდაცვა წინ მიდის და სულ რაღაც სიახლეები გვაქვს. 2022-ში პროტოკოლი განახლდა და ჩვენც, შესაბამისად, განვაახლეთ. ასევე, შეიქმნა ზრდასრულთა პროტოკოლი, რომელიც ვთარგმნეთ და ადაპტირებული ჩვენს რეალობას მოვარგეთ. უკვე ორივე პროტოკოლი გვექნება, როგორც პედიატრიული, ისე ზრდასრულთა, რომლებშიც გარკვეული ტიპის მსგავსებები არის, მაგრამ ზრდასრულებში კიდევ სხვა გამოწვევები დგება, რომელსაც აუცილებლად უნდა იცნობდეს ჩვენი ჯანდაცვის სისტემა. ორივე მათგანი უკვე გადაგზავნილი გვაქვს სამინისტროში, რომ გაიდლაინების და პროტოკოლების ეროვნულმა საბჭომ დაამტკიცოს, ატვირთოს თავის ვებგვერდზე და რეგულირების სააგენტომ გაუშვას ცირკულარში, რომ გამოიყენონ ექიმებმა. არ იგულისხმება მარტო ოჯახის ექიმი, დოკუმენტი მიზნობრივად მოიაზრებს სხვადასხვა სფეროს, თითქმის ყველა მიმართულების ექიმს მოიცავს, მათ შორის, ანესთეზიოლოგსაც კი. ბევრი საგულისხმო საკითხია, რომელიც ნებისმიერი პროფილის ექიმმა უნდა იცოდეს.
გარდა ამისა, ვცდილობთ, ის სავალდებულო კვლევები, რაც პროტოკოლითაა განსაზღვრული, ჯანდაცვის სამინისტრომ აღიაროს და შეიტანოს თავის დაფინანსების სისტემაში, ვერტიკალური იქნება თუ ჰორიზონტალური პროგრამა, რომ აღარ დაგვჭირდეს ფონდიდან ამ საკითხების დაფარვა.
კონფერენციაზე გვყავდნენ სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლები, როგორც წამყვანი სპეციალისტები, ისე მსურველი ექიმები, ჯანდაცვის სამინისტროდანაც იყვნენ, მინისტრიც ესწრებოდა და მინისტრის მოადგილეც, ასევე, პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარის მოადგილე, ადამიანის უფლებათა კომიტეტის თავმჯდომარე , USAID მისიის ხელმძღვანელი საქართველოში და სახალხო დამცველი. განვიხილეთ რა გამოწვევების წინაშე დგანან დღეს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები. კონფერენციის მონაწილეებმა გაიცნეს ეს პროტოკოლი და სიახლეები. გვყავდა 4 ექსპერტი, ამერიკიდან ჩართული, რომლებიც უშუალოდ არიან ამ პროტოკოლების და გაიდლაინების ავტორები.
აღსანიშნავია, რომ ამერიკაში 71 სპეციალური კლინიკაა დაუნის სინდრომის პროფილით, რომლებიც მართავენ დაუნის სინდრომს, ხოლო საქართველოში და პოსტ საბჭოთა სივრცეში ერთიკლინიკაც კი არ გვაქვს ამ მიმართულებით. თვითონ ექიმებიც გაოცებულები იყვნენ, რამდენი საკითხი ყოფილა თურმე, სამედიცინო კუთხით გასათვალისწინებელი, რომელთა შესახებ მათ ცოდნა არ ჰქონდათ. ძალიან ღია კონფერენცია იყო და ამაზე არავის მორიდებია საუბარი. მიხარია, რომ თვითონ ექიმებმაც დაინახეს ეს გამოწვევები და თუ ადრე, შეიძლება, რაღაც არ აინტერესებდათ, ახლა ძალიან დიდი ინტერესია მედიცინის სფეროდანაც, ბევრი გაერთიანება, კერძო სამედიცინო სექტორი გვთხოვს, რომ მათ ექიმებს შევხვდეთ, მივაწოდოთ ინფორმაცია, რაც ადრე არ იყო.
კონფერენციის მეორე დღე რეპროდუქციული და სექსუალური ჯანმრთელობის საკითხებს დაეთმო და აქაც ამერიკელი ექსპერტი, პროფესორი, ძალიან კარგი სექსოლოგი გვყავდა ჩართული ვაშინგტონიდან. დარგის სპეციალისტები ამ კუთხითაც გაეცნენ, თუ რა არის გასათვალისწინებელი სექსუალური ჯანმრთელობის მიმართულებით. პირადი ცხოვრების უზრუნველყოფის გარდა, უსაფრთხოებაც ძალიან მნიშვნელოვანია – რა უნდა იცოდეს ადამიანმა, რომ მართოს თავისი პირადი სივრცე, რომ თუნდაც ძალადობისგან იყოს დაცული, რისი შემთხვევებიც, სამწუხაროდ, ბევრია ჩვენს ქვეყანაში შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირთა მიმართ.
ეს საკითხები განვიხილეთ კონფერენციაზე და მიხარია, რომ მაღალი იყო ინტერესი, ორივე დღეს 100-100 ადამიანი ესწრებოდა, ასევე ონლაინაც ჰქონდათ შესაძლებლობა და დისტანციურადაც იყვნენ ჩართული როგორც თბილისის, ისე რეგიონის წარმომადგენლები. კონფერენციამ გვიჩვენა, რომ ინტერესი მაღალია, რისი მოლოდინიც, სიმართლე გითხრათ, ნაკლებად გქონდა. როგორც ჩანს, ცნობიერების ამაღლების კამპანიებმა იმუშავა და ყურადღება ფოკუსირდა დაუნის სინდრომის თემაზე. კონფერენციის მონაწილეები ბევრ სიახლესა და საინტერესო ინფორმაციას გაეცნენ.
⇒ რით იქნება გამორჩეული წლევანდელი 21 მარტი
როგორც უკვე აღვნიშნე, 2024 წლის მარტში, თვითადვოკატები, დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდები, პირველად წარდგებიან საზოგადოების წინაშე. ეს არის პირველი თაობა და ეს იქნება შეუქცევადი პროცესი – ესენი დაიწყებენ და გაყვებიან შემდეგი თაობები. ჩვენი ორგანიზაცია ამას მუდმივად უზრუნველყოფს.
მთავარი – ჩვენს ორგანიზაციაში დაგეგმილი გვაქვს ცვლილებები, რომელიც თვითადვოკატების საკითხს მოჰყვება. ცვლილება გვექნება გამგეობაში და ორგანიზაციის სტრუქტურაში. ვგეგმავთ, გამგეობაში შემოვიყვანოთ დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდები, ასევე, შევქმნათ გამგეობასთან არსებული მათი საკონსულტაციო საბჭო. გვინდა, რომ მაქსიმალურად მონაწილეობდნენ ყველა პროცესში, რადგან ეს მათ ეხებათ.
