როგორი რეაქცია გაქვთ, როცა ქუჩაში, ტრანსპორტში, მაღაზიაში, თეატრში განსხვავებულ ბავშვს დაინახავთ? დარწმუნებული ვარ, უმეტესობა უპასუხებს, რომ ჩვეულებრივი. თუმცა, სამწუხაროდ, საზოგადოების წევრების ქმედება, ხშირად, სხვაგვარია… და ეს სხვაგვარი ქმედება, ჩაუვლიან თუ არა დაუნის სინდრომის მქონე ან ეტლით მოსარგებლე პატარას, მაშინვე ავიწყდებათ, მათ მშობლებს კი ყოველი ასეთი რეაქცია მძიმე ჭრილობად რჩებათ და მათ პრობლემას კიდევ უფრო აღრმავებს. ერთი შეხედვით, რთულია გაიგო, რას ნიშნავს იყო შშმ ბავშვის მშობელი და რა გამოწვევების გამკლავება უწევთ მათ. პრინციპში, არც ისე რთულია, თუ იმ სამედიცინო თუ სხვა ტიპის სერვისებს გავითვალისწინებთ, რომელსაც მათ სახელმწიფო სთავაზობს. როგორია შშმ მშობლის ყოველდღიურობა, რეალურად რა პრობლემები დგას დიაგნოზის უკან, რა ხელშეწყობა აქვს სახელმწიფოსგან და როგორია გარემო, სადაც „განსხვავებული“ ბავშვები ცხოვრობენ – ამის შესახებ ნინო ომანაძის ინტერვიუში შეიტყობთ. ნინო შშმ ბავშვის მშობელია, შვილის უფლებების დასაცავად, წელს, მან თანამოაზრე დედები გააერთიანა და არასამთავრობო ორგანიზაცია „მეც-Me Too“ დააფუძნა. „იბრძოლეთ თქვენი შვილების უფლებებისთვის, სხვის იმედზე ნუ დატოვებთ მათ მომავალს! მიუღწეველი არაფერია, სიყვარულით და მოთმინებთ ყველაფერი გამოგვივა.“ – ასე მიმართავს მშობლებს, რომლებსაც მსგავსი პრობლემები აქვთ.
დიაგნოზი როგორც განაჩენი
ბარბარეს დაბადებამდე, დაუნის სინდრომზე მხოლოდ ის ვიცოდი, რომ „დაუნი“ ადამიანის დამაკნინებელ მიმართვად გამოიყენებოდა. სტრესი, რომელსაც მშობელი დიაგნოზის გაგებისას იღებს, უმწვავესია. დაბნეულობა, დიაგნოზს მიღმა არსებული პრობლემების არცოდნა, სტერეოტიპი, რომ ყველა განსხვავებული დასაცინი და მეორეხარისხოვანია. სამწუხაროდ, სწრაფად ხვდები, რომ განსხვავებული დიაგნოზი — განაჩენია! ექიმი, რომელთანაც გაქვს პირველი, უშუალო შეხება, სანუგეშოს არაფერს გეუბნება, პირიქით, მდგომარეობას გიმძიმებს, რჩები პრობლემის წინაშე ოჯახთან, რომელიც შენზე მეტად დაბნეულია, ახლობლები, კი „ასეთი“ ბავშვის დაბადებას არც გილოცავენ…
განაჩენია იმიტომ, რომ მარტო იწყებ ჩაკეტილი წრის გარღვევას, ეძებ საჭირო ინფორმაციას, ეძებ გამოცდილ ადამიანებს, „შენნაირ“ დედებს, იღებ უდიდეს ტკივილს, გაურკვევლობა და ბუნდოვანი მომავალი გტანჯავს. პრობლემები პირველივე დღეს იწყება… სახელმწიფო მოუმზადებელია ჯანსაღად დახვდეს შენი შვილის შეზღუდულ შესაძლებლობებს, მის საჭიროებებს. ექიმიც კი, რომელთანაც პირველ ვიზიტზე მიგყავს პატარა, დაბნეული შემოგყურებს.
სახელმწიფო პროგრამები, რომელიც შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანების განვითარებას უნდა ემსახურებოდეს, მწირი და გაუმართავია.
საზოგადოებას განსხვავებულის შიში აქვს. ერთ შემთხვევას გავიხსენებ, ერთ-ერთ სამედიცინო დაწესებულებაში მოვხვდით, ბარბარე 1 წლის იყო, დილით პალატაში ექიმი და მისი ათიოდე სტუდენტი დაუკითხავად შემოიჭრნენ — არც პატივისცემა, არც მორიდება, ექიმი პირდაპირ მიმართავს სტუდენტებს: დააკვირდით ჰაბიტუსს, ესაა დაუნის სინდრომი. სტუდენტებიც გაოცებით დაჰყურებდნენ ბავშვს. სანამ გავიდოდნენ, მკაცრი ხმით დამიბარა: „კაბინეტში შემობრძანდით!“
დაბნეული, გულგადაწურული შევედი „კაბინეტში“. პირველი კითხვა: გარდა ამ ბავშვისა, კიდევ გყავთ ვინმე დაუნის სინდრომით? თავის მართლება დავიწყე, რომ არა, ეს პირველი შემთხვევაა… სამწუხაროდ, ასეთი დამოკიდებულება წლების შემდგომაც გრძელდება, უფრო იშვიათად, მაგრამ მაინც. 9 წლის წინ, როცა ბარბარე დაიბადა, საზოგადოების და სახელმწიფოს დამოკიდებულება შშმ უფრო სტიგმატიზებული იყო.
გამოწვევების პირისპირ
მიუხედავად ბევრი მიღწევისა, ჩვენთვის გამოწვევად რჩება რეალურად ინკლუზიური გარემო, ჩვენი შვილების საჭიროებაზე მორგებული ჯანდაცვა, პროფესიულ დონეზე გადამზადებული სკოლის და ბაღის მასწავლებელი. მშობელთა ორგანიზაციები, წლებია, სახელმწიფოსგან ჯანდაცვის პაკეტის დახვეწას და ჩვენი შვილების საჭიროებაზე მორგებული სერვისის მიღებას მოითხოვენ, თუმცა, ეს საკითხი დღემდე დადებითად ვერ გადაწყდა. მწირია იმ ცენტრების ჩამონათვალი, სადაც სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვები ადრეული განვითარების პროგრამაში ჩართვას შეძლებენ.
ამ პროგრამაში მოსახვედრად, ბავშვებს, წლების მანძილზე, მომლოდინეთა სიებში ყოფნა უწევთ. ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გაცემული ვაუჩერი, რომელიც ამ სერვისს ანაზღაურებს, ვერ უზრუნველყოფს იმ ხარჯების ანაზღაურებას, რასაც ადრეული განვითარება მოითხოვს. მშობელი იძულებულია, დამატებითი სახსრები მოიძიოს, რათა ბავშვი მიიყვანოს მეტყველების, სენსორული თერაპიის, ოკუპაციური თერაპიის სპეციალისტებთან. ამ სპეციალისტების სიმწირე და პროფესიონალიზმიც ცალკე თემაა.
ინკლუზიური განათლება
ბევრი პრობლემაა ინკლუზიური განათლების კუთხითაც. სახელმწიფომ თითქოს უზრუნველყო შშმ ბავშვების საჯარო სკოლებსა და ბაღებში მიღება, მაგრამ სკოლაც და ბაღიც მოუმზადებელი აღმოჩნდა მათ დასახვედრად.
შშმ ბავშვი საჭიროებს სპეციალურად გადამზადებულ მასწავლებელს, რომელსაც განსაკუთრებულ საჭიროებასთან გამკლავების სრული ცოდნა და მზაობა ექნება. არ შეიძლება გავაღოთ კარი და იმ კარს მიღმა არსებული პრობლემები, ოთახში გამოვკეტოთ.
პრობლემები გვხვდება სკოლაშიც, განათლების სისტემა ვერ უზრუნველყოფს რეალური ინკლუზიის დანერგვას და სკოლა თითქმის მოუმზადებელი ხვდება შშმ ბავშვებს. ცალკეული მასწავლებლის პროფესიონალიზმსა და კეთილ ნებაზეა დამოკიდებული ჩვენი შვილების ბედი. სკოლებში მოუწესრიგებელია ინფრასტრუქტურა, სკოლის შენობა არ არის ადაპტირებული ეტლით მოსარგებლე ადამიანებისთვის — არ არის პანდუსები; საგნის პედაგოგების უმეტესობას არ აქვს შშმ ბავშვებთან მუშაობის გამოცდილება, მშობელი იძულებულია, სკოლიდან სკოლაში ატაროს შვილი იმის გამო, რომ იქნებ, სადმე კვალიფიციური კადრი დახვდეს. ამ პროცესში კი, მკაცრად ირღვევა ბავშვის უფლებებიც და მშობლის უფლებებიც. ხშირად, სამწუხაროდ, მოსწავლე სკოლის მიღმა რჩება, სახლში გამოკეტილი. ამ შემთხვევაში კი, თავისთავად, ყოვნდება მისი განვითარება. ვიცი შემთხვევა, როცა სწორედ ამ მიზეზით, მშობელი იძულებული გახდა, შვილისთვის 4 სკოლა გამოეცვლა, ბავშვი მე-6 კლასშია, თუმცა, სკოლაში 6-ჯერაც არ ყოფილა. ეს ხდება ქალაქის ცენტრში, ცნობილ სკოლებში. ბავშვი, რომელსაც კარგად აქვს განვითარებული სოციალური და აკადემიური უნარები, საგაკვეთილო პროცესს მხოლოდ იმიტომ ჩამოაშორეს, რომ „ცელქია“. რამდენი წელია, განათლების სამინისტრომ დაამატა ინდივიდუალური ასისტენტის შტატი სკოლაში, რომელიც მოსწავლეს ინდივიდუალურად ეხმარება პრობლემის და სირთულის გადალახვაში. ძალიან მნიშვნელოვანია ინდივიდუალური ასისტენტი, რომელიც შშმ მოსწავლის გვერდით იქნება და დაეხმარება, სრულფასოვნად ჩაერთოს სასწავლო პროცესში. თუმცა, ინფორმაცია ინდივიდუალური ასისტენტის არსებობის შესახებ, ძალიან ცოტა, თითზე ჩამოსათვლელმა მშობელმა თუ იცის. როგორც აღმოჩნდა, პრობლემები აქაც ბევრია, რადგან ინდივიდუალური ასისტენტის შერჩევის კრიტერიუმი სადავოა – არ ვიცით, რა პროფესიული განათლება აქვს ან აქვს თუ არა ასეთ ბავშვებთან მუშაობის გამოცდილება. განხილვის საგანია ინდივიდუალური ასისტენტის მიზერული ხელფასიც – 1 საათი – 3 ლარი. ჩვენი შვილების უმეტესობა 3 საათზე მეტი დროის გატარებას ვერ ახერხებს სკოლაში. აქედან გამომდინარე, ასისტენტის ხელფასი 120 ლარია, ეს იმდენად მიზერული თანხაა, რომ სამუშაოს შესრულების სურვილი არავის აქვს, მით უფრო, გამოცდილ სპეციალისტს. სამინისტრო და სკოლა კი, თავს იმით იმართლებენ, რომ ვაკანსიები გვაქვს, მაგრამ კადრები არ გვყავსო. მთავარია, მიზეზზე იფიქრონ – რატომ არ მოდის კადრი ამ ვაკანსიაზე?
მესმის, რომ ინკლუზიური განათლება ჩვენი საგანმანათლებლო სისტემისთვის სიახლეა, ახლა იწყებენ ამ მიმართულების დახვეწას, მაგრამ საჭიროა სახელმწიფოს ნება, დროულად გადამზადდეს და შენარჩუნდეს კვალიფიციური კადრი, რომელიც ჩვენს შვილებს რეალურად ჩართავს საგანმანათლებლო პროცესში.
განათლების სამინისტრო ჩვენი შვილების დისკრიმინაციის ხელშემწყობი არ უნდა გახდეს. არ შეიძლება სკოლაში მუშაობდეს ორი კატეგორიის მასწავლებელი: საგნის მასწავლებელი, რომელსაც პროფესიული და კარიერული ზრდის, განვითარების საშუალება აქვს და სპეციალური მასწავლებელი, რომელიც პროფესიული განვითარების სქემაში არ არის ჩართული, ეს ყველაფერი კი, ადეკვატურად აისახება მის კვალიფიკაციაზეც და ანაზღაურებაზეც.
განათლების სამინისტრო და სახელმწიფო თავს იწონებს, რომ მასწავლებლის პროფესია დაფასდა, ხელფასი 1000 ლარზე მეტია, მაგრამ სკოლაში გვყავს სპეციალური მასწავლებელი, რომელიც 300 ლარსაც კი ვერ იღებს იმ უმძიმესი შრომისთვის, რასაც ეწევა. არადა, სპეციალური მასწავლებლის კვალიფიკაციასა და მოტივაციაზეა დამოკიდებული ათასობით სსსმ მოსწავლის ბედი. სამინისტროს ასეთი დამოკიდებულების გამო, სკოლებიდან პროფესიონალი სპეცმასწავლებლების გადინების პროცესი დაიწყო.
განათლების სამინისტრომ, 2018 წელს, სპეციალურ მასწავლებელს მასწავლებლის კვალიფიკაცია მიანიჭა, მაგრამ კარიერული განვითარების გარეშე დატოვა. დღემდე არ არსებობს პროფესიული განვითარების სქემა, რაც საშუალებას მისცემს სპეცმასწავლებელს, იზრუნოს საკუთარი ცოდნის/კვალფიკაციის ამაღლებაზე. სქემის დამუშავება მასწავლებლის სახლს დაევალა, თუმცა, როგორც აღმოჩნდა, მთელი წელი, სქემაზე მუშაობა სქემის კონტურებს ვერ გასცდა. არასამთავრობო ორგანიზაციის ხელმძღვანელმა და შშმ ბავშვის მშობელმა, თამარ იარაჯულმა, ინკლუზიური განათლების სპეციალისტების ჯგუფმა, მე, როგორც მშობელმა, მივმართეთ სამინისტროს, სასწრაფო წესით დაიწყოს სქემის განხილვა. ამ ეტაპზე, მიმდინარეობს შეხვედრები და დადებით ძვრებს ველოდებით.
აუცილებელია, სქემა, წლის ბოლომდე, გადაეგზავნოს ხელისუფლებას, რომ დროულად მოხდეს მისი განხილვა და დამტკიცება, იქნებ 2020 წლის ბიუჯეტში მაინც ჰპოვოს ასახვა. წინააღმდეგ შემთხვევაში, სკოლა დაკარგავს კვალიფიციურ სპეცმასწავლებლებს, რაც, საბოლოოდ დაანგრევს ძლივს შეკოწიწებულ ინკლუზიურ განათლებას.
ჯანდაცვის სერვისები
რთული და ჯერჯერობით დაუძლეველი პრობლემები გვაქვს ჯანდაცვის მიმართულებით. შშმ ბავშვები, მათი ჯანმრთელობის მდგომარეობის გათვალისწინებით, დამატებით სამედიცინო კვლევებს საჭიროებენ. ჯანდაცვის ახლანდელი პაკეტი კი, მხოლოდ იმ მინიმალურ კვლევებს ანაზღაურებს, რაც საყოველთაო ჯანდაცვის ფარგლებშია მიღებული.
წლებია სახელმწიფოსგან მოვითხოვთ ჯანდაცვის სოციალურ მოდელზე გადასვლას, რაც საშუალებას მოგვცემდა, საჭირო და ჩვენ შვილებზე მორგებული ჯანდაცვის სერვისი მიგვეღო. თუმცა, მოთხოვნა მოთხოვნად დარჩა და განხილვის ეტაპზეც არაა გადასული.
ერთადერთი სუბსიდია, რომელსაც ჩვენი შვილების დიაგნოზი ითვალისწინებს, არის 200-ლარიანი „პენსია“, რომელიც მხოლოდ შშმ სტატუსის მქონე პირებს, ყოველთვიურად, ერიცხებათ. აქაც გვაქვს ხარვეზები, ბიუროკრატიული მექანიზმი, რომელიც შშმ სტატუსის მინიჭებას თან ახლავს, გვიზღუდავს 3 წლამდე ბავშვის საპენსიო კომისიაზე გაყვანას. თუმცა, დაუნის სინდრომი დაბადებისთანავე თვალსაჩინოა და ამ ნოზოლოგიით დაბადებული ადამიანი მთელი ცხოვრების მანძილზე ატარებს, დამატებით, 47-ე ქრომოსომას.
200-ლარიანი „პენსია“ მინიმალურ საჭიროებებსაც ვერ უზრუნველყოფს. როგორც გითხარით, ჩვენი შვილები ჯანმრთელობის სხვადასხვა პრობლემებით იბადებიან ან, წლების მატებასთან ერთად, იძენენ ახალ დაავადებებს; ჰიგიენური საშუალებები, მედიკამენტები, სარეაბილიტაციო პროგრამები, რომელიც მათი განვითარებისთვის აუცილებელია, სწორედ ფინანსური უზრუნველყოფის არქონის გამო, ყველასთვის ხელმისაწვდომი არაა.
სამწუხაროდ, სახელმწიფოს პოლიტიკის გამო, შშმ ბავშვის ყოლა, სიღარიბის საფრთხეს უქმნის ნებისმიერ ოჯახს.
ფინანსურ კუთხეს ემატება არასაკმარისი სარეაბილიტაციო და განვითარების ცენტრების ნაკლებობა და არაკვალიფიციური კადრები. მშობლები მუდმივ კომუნიკაციაში ვართ ერთმანეთთან, სოციალურ ქსელში შევქმენით დახურული ჯგუფები და ერთმანეთს გამოცდილებას ვუზიარებთ. პირადად მე, 9 წელია მხოლოდ ბარბარესთვის ვცხოვრობ, სამსახურს თავი დავანებე და ყოველდღიურ რეჟიმში ვარ ჩართული ჩემი შვილის განვითარებაში. ესეც ერთგვარი ფუფუნებაა.
ჩვენ გაგვიმართლა
შშმ ბავშვის სკოლაში წასვლა ორმაგად სტრესულია მშობლისთვის, არ იცი როგორი კვალიფიკაციის პედაგოგი დაგხვდება, შეიძლება ძლიერი კადრია, მაგრამ შშმ ბავშვთან მუშაობა სხვა გამოცდილებას და ძალისხმევას მოითხოვს. ჩვენ გაგვიმართლა, სკოლაში უძლიერესი პედაგოგების გუნდი დაგვხვდა, პირველი კლასიდან საგნობრივ სწავლებაზეა და, შესაბამისად, ბევრ მასწავლებელთან უწევს მუშაობა. ვერ გამოვყოფ, რომელ საგანშია უფრო რეალიზებული და ჩართული, ყველა პედაგოგმა შეძლო მისი შესაძლებლობების დანახვა. უკვე მესამე კლასშია, სკოლაში წასვლამდე ვცნობდით ასოებს, ციფრებს, ცოტა სირთულეები გვქონდა წერასთან დაკავშირებით (დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს წვრილი და მსხვილი მოტორიკის პრობლემები აქვთ), გვიჭირდა ბადეში წერა, მაგრამ ბარბარეს მონდომებამ და მასწავლებლის მიდგომამ შედეგი გამოიღო, ვწერთ და ძალიან ლამაზად.
ძალიან ყოჩაღი გოგოა, მონდომებული, მოწესრიგებული. წელს ყველა საგანში ინდივიდუალური გეგმა მოეხსნა და ჩვეულებრივი პროგრამით აგრძელებს სწავლას.
ყველაზე გასაოცარი მისი მათემატიკური უნარებია, იცის გამრავლების ტაბულა, 1000-ის ფარგლებში მიმატება-გამოკლება, გიხსნის დეციმეტრების, მეტრების, პერიმეტრების მნიშვნელობას, როგორც მასწავლებლები და კლასელები ამბობენ, წარმატებული და ბრწყინვალე გოგოა.
დადის ცურვაზე, ტანვარჯიშზე, ჰყავს უამრავი მეგობარი და კომფორტულად გრძნობს თავს მათთან ურთიერთობისას. ზოგჯერ მგონია, ჩემზე ადეკვატურად რეაგირებს გარემოზე, ადამიანებზე. თავისუფალი, საკუთარ თავში დარწმუნებული გოგოა.
მუდმივად ვსაუბრობთ პრობლემებზე, თუმცა, ასეთი ნათელი წერტილებიც გვაქვს, რაც აუცილებლად უნდა გავაჟღეროთ და დავაფასოთ.
შვილის უფლებების დასაცავად – ყველა გაჭირვების და პრობლემის გასაღები სიყვარულშია
პრობლემები მშობლების ინფორმირებულობის კუთხითაც გვაქვს. ათასი პრობლემის წინაშე მდგარი ზოგიერთი მშობელი კარგავს მოტივაციას, ბრძოლის უნარს. არ იცის როგორ და რა გზით დაიცვას საკუთარი შვილის უფლებები გარეთ, სახლში თუ სკოლაში. არავინ ცდილობს აუხსნას მათ, რა ეკუთვნით, რისი მოთხოვნის უფლება აქვთ. შშმ ბავშვების მშობლებმა არასამთავრობო ორგანიზაციები შექმნეს, ბევრს მუშაობენ, თუმცა, სამუშაო ისევ ბევრია, კუს ნაბიჯებით მივიწევთ წინ.
მშობლების აქტიურობით და ჩართულობით, მშობელთა ორგანიზაციები შეიქმნა. მათ იტვირთეს საკუთარი შვილების ადვოკატირება და თანასწორუფლებიანი გარემოს შექმნისთვის დაიწყეს აქტიური ბრძოლა. ბევრი დაბრკოლების და წინააღმდეგობის მიუხედავად, სახელმწიფოს და საზოგადოებას მოუწია დათმობებზე და თანამშრომლობაზე წამოსვლა.
წელს თანამოაზრე დედები გავერთიანდით და არასამთავრობო ორგანიზაცია „მეც-me too“ დავაფუძნეთ. ორგანიზაციის მიზანი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების პოპულარიზაცია, ინტეგრაცია და მათ საჭიროებებზე ზრუნვაა, მუდმივად ვფიქრობ მშობლებზე, რომლებიც ახლა გადიან ჩვენს გზას, მინდა ყველას ვუთხრა, ყველა გაჭირვების და პრობლემის გასაღები სიყვარულშია, გიყვარდეთ შვილები, იბრძოლეთ, იშრომეთ მათთვის, სხვის იმედზე ნუ დატოვებთ მათ მომავალს. იბრძოლეთ თქვენი შვილების უფლებებისთვის, იმუშავეთ საკუთარ თავზე. მიუღწეველი არაფერია, სიყვარულით და მოთმინებთ ყველაფერი გამოგვივა.
მშობელი ყველაზე დიდი ძალაა, განათლებული მშობელი კი – შვილის განვითარების გარანტი!
ესაუბრა ლალი ჯელაძე
