საქართველოში აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებზე ზრუნვა სახელმწიფო პრიორიტეტებს მიღმა აღმოჩნდა და მშობლები მხოლოდ კერძო პროვაიდერების იმედად დატოვა. ცენტრები მომსახურებაში საკმაოდ მაღალ ანაზღაურებას იღებენ (45 წუთი, მინიმუმ, 30 ლარი ღირს). საერთაშორისო სტანდარტის მიხედვით, აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვს დღეში, მინიმუმ, 4-საათიანი თერაპია უტარდება, ჩვენთან კი, თვეში 20 საათია გათვალისწინებული და ისიც ჩაკეტილ ოთახში, თან არა ყველასთვის, რადგან პროგრამა, თბილისის გარდა, რამდენიმე ქალაქში ფუნქციონირებს.
თბილისის მერიის პროგრამა, სტატისტიკის ზრდის გამო, სრულად ვეღარ უზრუნველყოფს დაფინანსებას, ამას ემატება განათლების სფეროში შექმნილი პრობლემებიც… რას ვერ უზრუნველყოფს სახელმწიფო და რა მოთხოვნებს ვერ აკმაყოფილებს სკოლა? ეს ორი მთავარი კითხვაა, რომელზეც თამარ იარაჯული, მთავარანგელოზ გაბრიელისა და პეტრე მოციქულის სახელობის ფონდის დამფუძნებელი, სსსმ ბავშვის მშობელი საუბრობს. „ვფიქრობ, რომ ვცხოვრობ კოლონიაში. გაუმართავი განათლების სისტემა… გაუმართავი ჯანდაცვის სისტემა, რომელიც ვერანაირად ვერ უზრუნველყოფს ჩემი შვილის საჭიროებებს, ამას დამატებული ხელოვნურად გაზრდილი ხარჯები, ხელოვნურად ჩაკეტილი „საზღვარი“ – აბა სხვა რა არის?“ – ამბობს თამარ იარაჯული და ღიად საუბრობს იმ ბავშვების მძიმე ყოფაზე, რომლებიც სახელმწიფომ ყურადღების მიღმა დატოვა, იმ პრობლემებზე, რომელიც აუტისტურ მდგომარეობას თან ახლავს ჩვენს ქვეყანაში!
ჩვენ შესახებ ისე კარგად ვერავინ ისაუბრებს, როგორც ჩვენ – მშობლები
რა თქმა უნდა, პრობლემებზე საუბარი მნიშვნელოვანია, მიუხედავად იმისა, გვსურს თუ არა. მოგვწონს თუ არა, ეს უკვე მეასეხარისხოვანია, რადგან ჩვენ შესახებ ისე კარგად ვერავინ ისაუბრებს, როგორც ჩვენ – მშობლები და ოჯახის წევრები. დიაგნოზის დადგენის დღიდან, სტიგმის მსხვერპლიც პირველები ჩვენ ვხდებით, მაგრამ საკუთარ თავთან მუშაობის შემდეგ (მე ამას იძულებას ვეძახი) ვცდილობთ ცხოვრების გაგრძელებას და ვიწყებთ ბრძოლას ჩვენი შვილების დასაცავად. ცალკე სამყაროში გვიწევს ყოფნა, ცალკე დგომა. მე ასე ვფიქრობ. მეტიც, ამას ვგრძნობთ საზოგადოების, ნათესავების და ხშირად ოჯახის მხრიდანაც. სამწუხაროდ, ამის გამო ბევრი ოჯახი ინგრევა. დიაგნოზის მერე შენი ცხოვრება ორ ნაწილად იყოფა – ხედავ ადამიანებს, რომლებიც უფრო მარტივ ცხოვრებას გადიან და ხედავ ცალკე ბანაკად ქცეულ საკუთარ ცხოვრებას, რომელიც ამ მარტივ გზას ძალიან დაშორებულია. მერე თვითონ ცხოვრება გხდის იძულებულს, თემა საჯაროდ გამოიტანო და პრობლემაზე ისაუბრო.
თუმცა, პრობლემებზე საუბარში სულაც არ ვგულისხმობ იმას, რომ გამუდმებით იწუწუნო და დახმარება ითხოვო – მიშველეთ, ჩემი შვილი მძიმე მდგომარეობაშია… სულაც არ მინდა საცოდავის როლში ვიყო, არც მე და არც ჩემი შვილი. პირიქით, ძალიან დიდ ტკივილს მაყენებს, თუკი გაბრიელი გაუბედურებული ადამიანის როლში იქნება. უბრალოდ, როგორც მშობელმა, სახელმწიფოს და საზოგადოებას ხმამაღლა მინდა ვუთხრა, რომ სამი შვილის დედა ვარ და სამივეს სხვადასხვა საჭიროებები აქვს, აქედან ერთ-ერთი, შეზღუდული შესაძლებლობისაა, ვერ საუბრობს. აქედან გამომდინარე, მე მიწევს მისი სურვილების და საჭიროებების გახმოვანება, რაც ხშირად საზოგადოებაში აგრესიას იწვევს. ბევრმა სწორედ იმიტომ შემიძულა, რომ არ ვთმობ ჩემი შვილის უფლებების დარღვევას. მას შემდეგ, რაც გაბრიელს აუტისტური სპექტრის დიაგნოზი დაესვა, ბევრი მტერი გამიჩნდა. აუტისტურ სპექტრს კი ძალიან ბევრი პრობლემა ახლავს. ალბათ, არც ერთი მშობელი არ მიწყენს, თუ ვიტყვი – გყავდეს შეზღუდული შესაძლებლობების შვილი, ეს საქართველოში განაჩენია, იმიტომ, რომ მუდმივად გიწევს ბრძოლა არსებობისთვის, გადარჩენისთვის… მესმის, შეიძლება იბრძოლო კანონპროექტებისთვის, იბრძოლო სამართლებრივი რეგულაციების დახვეწაზე, მაგრამ არ უნდა გიწევდეს ბრძოლა იმისთვის, რომ პამპერსი და მედიკამენტები უყიდო შვილს. ამ შემთხვევაში, პირადად ჩემზე არ ვსაუბრობ, ზოგადად, ბევრი ბავშვის უფლებას ვიცავ. თუმცა, მინდა ჩემი შვილის მდგომარეობასაც შევეხო. როგორ ფიქრობთ, ასეთ ვითარებაში მყოფ ადამიანებს გვაქვს იმის უფლება, მოგვწონს თუ არა, ამაზე ხმამაღლა არ ვისაუბროთ?
ხშირად, ძალიან მძიმე და რთული ღამის შემდეგ, დილა რომ თენდება, სურვილი მიჩნდება, ქუჩაში გამოვიდე და ხმამაღლა ვიყვირო: ხალხო, თქვენ რაზეც წუწუნებთ, ის არაფერია იმასთან შედარებით, რა პრობლემების წინაშეც ჩვენ ვდგავართ. ასეთი მძიმე ღამეები კი საკმაოდ ხშირია — გარემო პირობებისგან დარღვეული დღის შემდეგ, ბავშვმა შეიძლება მთელი ღამე არ დაიძინოს, პანიკური შიში იპყრობს, ვერ ისვენებს. რადგან ვერ მეტყველებს ჩემი შვილი, ამ განცდებს ყოველთვის ძალიან დიდი ემოციით, ტირილით გამოხატავს…
მადლობა მინდა გითხრათ იმ ჟურნალისტებს, რომლებიც თუნდაც ამ თემებით ინტერესდებით. იმდენად პოლიტიზირებულია საზოგადოება,ზოგადად, ქვეყანა, რომ უმეტესობას არაფერი აინტერესებს, გარდა მართული პროცესებისა. ხშირად არ აინტერესებთ ყველაზე წმინდაც კი, ყველაზე მძიმე მდგომარეობაში მყოფი ბავშვების ბედიც. ყურადღების მიღმა რჩებათ მედიკამენტის გარეშე დარჩენილი მომაკვდავი ბავშვები. არის შემთხვევები, როცა მშობელი თხოულობს კარტოფილს, პურის ფქვილს, რომ რაღაცით გაიტანოს თავი. სამწუხაროდ, ძალიან ბევრი ასეთი ოჯახი გვყავს საქართველოში. გვყავს ბევრი მარტოხელა დედა უამრავი პრობლემის პირისპირ დარჩენილი, რომელიც ფიზიკურად ვერ მუშაობს. მას სახელმწიფო ბავშვზე მეურვებას ცარიელი ხელებით აკისრებს. უფლება არა აქვს, ერთი წუთი დატოვოს ბავშვი (ვერც დატოვებს, იმდენად მძიმეა ასეთი ბავშვების მდგომარეობა), რომ სამსახურში წავიდეს. უწევს, მხოლოდ შვილის 200-ლარიანი პენსიით ცხოვრება, მისი გამოკვება. იძულებულია, შვილს ლუკმა გაუტეხოს, რომ არ დაეცეს, ენერგია და ძალა შეინარჩუნოს, რომ მეორე დღეს ცხოვრება გააგრძელოს თავის შვილთან ერთად.
მოკლედ, კატასტროფულ მდგომარეობაშია დღეს ყველა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვის მშობელი. პირადად ჩემი მეუღლე მუშაობს, მაგრამ ფიზიკურად ვერ ვწვდებით იმ საჭიროებებს, რაც ჩვენს შვილს აქვს. სწორედ ამიტომ, თბილისის მერიას მივმართავ თხოვნით — მინდა კახი კალაძის ყურამდე მივიტანო ჩვენი გასაჭირი. არა მგონია, ბატონ კახის არ გაუჩნდეს ჩვენი მოსმენის სურვილი… მოგვისმინოს მშობლებს იმიტომ, რომ ჩვენ არ ვართ პოლიტიკურად მართულები, ჩვენ ჩვენი შვილების მდგომარეობა გვმართავს. სახელმწიფოს ვთხოვთ (არ მოვითხოვთ), რომ დადგეს ასეთი ბავშვების გვერდზე. ჩვენ არ ვითხოვთ ფინანსურ დახმარებას, არ ვითხოვთ პენსიის მომატებას, თუმცა, ასეთი თხოვნაც გვქონდა, მაგრამ ისეთი წინააღმდეგობა შეგვხვდა, რომ მივხვდით, აზრი არ აქვს. ვთხოვთ, ვაუჩერები ჩაურიცხონ აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვების მშობლებს, რომ მათი მკურნალობა შეძლონ.
რას ვერ უზრუნველყოფს სახელმწიფო
აუტიზმი ნეიროგანვითარების შეფერხებაა და არა რაიმე ორგანული დაავადება, რომელსაც არ შეიძლება ეშველოს. მსოფლიოს ყველა განვითარებულ ქვეყანაში აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანების უმეტესობა ამთავრებს სკოლებს, უნივერსიტეტებს, მართავენ ავტომობილს, მუშაობენ… უცხოეთში, არც ერთ ქვეყანაში, სადაც კი ვყოფილვარ, არ მინახავს აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვი მშობელს ხელჩაკიდებული დაყავდეს ქუჩაში. ჩვენთან, სამწუხაროდ, ამ მხრივ, ძალიან დიდი დარღვევებია. არ გაგვაჩნია გარე თერაპიები. ცენტრები, რომლებიც საკმაოდ მაღალ ანაზღაურებას იღებენ (45 წუთი, მინიმუმ, 30 ლარი ღირს) მომსახურებაში, ერთ-ერთ თერაპიად, სწორედ გარე თერაპიას უნდა ატარებდნენ. სტანდარტის მიხედვით, აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვს დღეში, მინიმუმ, 4-საათიანი თერაპია უტარდება (მხოლოდ ერთ თერაპიაზეა საუბარი), ჩვენთან კი, თვეში 20 საათი უტარდებათ, ისიც ჩაკეტილ ოთახში და თან არა ყველას. იმდენად მცირეა ასეთი ცენტრების რაოდენობაც და სპეციალისტებიც, რომ ფიზიკურად ვერ ახერხებენ გარეთ მუშაობას. არადა, აუტიზმის შემთხვევაში, ყველაზე დიდი პრობლემა სწორედ გარეთ, ქუჩაში იქმნება – ხმაურის შიში, საზოგადოებასთან ინტეგრირება… ანუ ყველაფერი, რასაც ვაკეთებთ ჯერჯერობით, ფასადის დონეზეა – პროგრამების ჩონჩხია, ჯერ ხორცი არ შესხმია, შესაბამისად, ამ მხრივ, ძალიან უკან ვართ.
სახელმწიფოს საერთოდ არ აქვს მსგავსი სერვისები, მხოლოდ კერძო პროვაიდერების იმედად ვართ. რამდენიმე ორგანიზაციამ დაიწყო – ჩვეულებრივი ბიზნესია, სადაც მიგვყავს ბავშვები და სპეციალისტები მუშაობენ ქცევაზე, მეტყველების განვითარებაზე, სენსორულ თერაპიაზე და ა.შ. ეს მომსახურება მსოფლიო სტანდარტებთან არა თუ მორგებული, მიახლოებულიც არ არის, რადგან, როგორც გითხარით, ჯერჯერობით, ვერ ვმუშაობთ სკოლებში, ბაღებში, სკვერებში, ტრანსპორტში, სადაც ყველაზე დიდი პრობლემა გვაქვს.
თავის დროზე, ჩვენი დიდი მცდელობისა და თხოვნის შემდეგ, დავით ნარმანიამ მიიღო გადაწყვეტილება, რომ რამდენიმე აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვისთვის დაეფინანსებინა საპილოტე პროექტი. მას შემდეგ გრძელდება პროგრამა, გაიზარდა ბიუჯეტიც, თითქმის ყოველ წელს იზრდება, რადგან, სამწუხაროდ, აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანების სტატისტიკა იზრდება და მსოფლიო ზრდის ამ დაფინანსებებს, ჩვენთანაც ხომ უნდა გაიზარდოს?! მით უფრო, როცა იმის ფუფუნებაც არ გვაქვს, რომ პენსია გაიზარდოს. მთელი რიგი სახელმწიფოები, მაგალითად, შვედეთი, გერმანია, საფრანგეთი, საბერძნეთი სრულად უზრუნველყოფენ ყველა საჭიროებას, მაღალი პენსიებითა და სხვადასხვა მომსახურებით. ჩვენ ელემენტარულს ვერ მივაღწიეთ, ის 20-საათიანი თერაპია მაინც ჰქონდეს ყველა ბავშვს განურჩევლად მისი საცხოვრებელი ადგილისა.
არიან მშობლები, რომლებსაც სხვადასხვა ქვეყანამ დეპორტი გაუკეთა, როდესაც თეა წულუკიანმა გამოაცხადა, რომ უსაფრთხო ქვეყანა ვიყავით და ჩვენს ქვეყანაშიც მიეწოდებოდათ ბავშვებს ყველა საჭირო სერვისი. ვიზა-ლიბერალიზაცია ზუსტად ჩვენი შვილების ხარჯზე აქვს მიღებული ჩვენს ქვეყანას, რაც ალბათ, ბევრმა არ იცის. ამ განცხადების შემდეგ კი, ოჯახებს სპეცრეისებით უკან აბრუნებდნენ. მათგან უმეტესობამ საცხოვრებელი გაყიდა და უცხოეთში წაიყვანა შვილი, იქნებ რომელიმე ქვეყანაში მიეღო ის საჭირო სერვისები, რაც ბავშვს მდგომარეობიდან გამოიყვანდა. ახლა, სახელმწიფომ ეს გზაც ჩაგვიკეტა, იქაც ვეღარ შევძლებთ ბავშვების მკურნალობას. ქვეყნები, რომლებიც გვიღებდნენ, გვმკურნალობდნენ და ყველა საჭიროებას უზრუნველყოფდნენ, ამ განცხადების მერე, უარს ამბობენ ჩვენს მიღებაზე. ეს გზაც აღარ არსებობს. ფაქტობრივად, ჩვენ ვიმყოფებით კოლონიაში ჩაკეტილები. დიახ, მე ვფიქრობ, რომ ვცხოვრობ კოლონიაში. გაუმართავი განათლების სისტემა, რომლის გამოც, მე, წერეთელზე მაცხოვრებელ ადამიანს, გაბრიელის ტარება მიწევს ვაკეში, ფალიაშვილზე მდებარე სკოლაში; გაუმართავი ჯანდაცვის სისტემა, რომელიც ვერანაირად ვერ უზრუნველყოფს ჩემი შვილის საჭიროებებს, ამას დამატებული ხელოვნურად გაზრდილი ხარჯები, ხელოვნურად ჩაკეტილი „საზღვარი“ – აბა სხვა რა არის? ყოველდღე მიწევს გაბრიელის სკოლაში ტაქსით ტარება, ის საზოგადოებრივი ტრანსპორტით ვერ მგზავრობს, რადგან, როგორც წესი, ტრანსპორტი გადატვირთულია მგზავრებით და გაბრიელს პანიკური შიში ეწყება, როცა ადამიანი ძალიან ახლოს მიდის მასთან, ან როცა ავტობუსი დაამუხრუჭებს და ა.შ. ამის გამო ტაქსით ვმგზავრობთ, მთავარი მიზეზი კი ის არის, რომ დიდუბის რაიონში სამინისტრომ სკოლა ვერ გვიპოვა, რომელიც ჩვენს საჭიროებებს დააკმაყოფილებდა. სახელმწიფო ისე გიწყობს ყველაფერს, რომ იმის მაგივრად, ხარჯები შეგიმციროს, თავისი უსუსურობისა და უსაქმურობის ხარჯზე, გიზრდის ხარჯებს და შენც მუდმივად, იძულებით შექმნილ პრობლემებთან გიწევს გამკლავება.
სახელმწიფო ვერ უზრუნველყოფს განათლების ხელმისაწვდომობას. კვლევა მაქვს ჩატარებული: ათი ბავშვიდან, შეიძლება, ერთ ბავშვზე (შეიძლება ესეც არა) ჰქონდეს სკოლას განსაზღვრული ინდივიდუალური გეგმა, ჰყავდეს პირადი ასისტენტი და, ყოველდღიურად, მოსწავლე ორ გაკვეთილზე მეტს ესწრებოდეს. გაკვეთილზე დასწრების მაქსიმუმი რაოდენობა ორია, მაგრამ ჩემი შვილის შემთხვევაში (ის მეოთხე კლასშია), ერთ გაკვეთილზე მეტს ვერ რჩება. მაგალითად, დღეს უნდოდა გაბრიელს სკოლაში დარჩენა, მაგრამ ვერ დავტოვეთ, რადგან განსაზღვრული არ არის, ერთ საათზე მეტი. პედაგოგს ძალიან ბევრ მოსწავლესთან უწევს მუშაობა, ამიტომ ერთ ბავშვთან ერთ გაკვეთილზე მეტი დროით ფიზიკურად ვერ გაჩერდება.
რა მოთხოვნებს ვერ აკმაყოფილებს სკოლა
თქვენ შეგიძლიათ პატარა კვლევა ჩაატაროთ და ნახავთ, რომ ყველაფერი ფასადურია, როგორც პანდუსი წყდება კარებშივე, თითქმის ყველა სკოლაში, ისე წყდება ინკლუზიური განათლების პროცესებიც. მთელ საქართველოში შეიძლება ათი სკოლა მოიძიოთ, სადაც შენობა მთლიანადაა ადაპტირებული შშმ მოსწავლეებისთვის. საჩვენებლად გვაქვს სკოლის შესასვლელში პანდუსი, მაგრამ იმის იქით ეტლით მოსარგებლე ვერაფრით ვეღარ სარგებლობს, ვერც სპორტდარბაზით, ვერც სასადილოთი და ვერც ტუალეტით. ხელით უწევთ პედაგოგებს ბავშვების კიბეებზე აყვანა. როგორც ეტლით მოსარგებლეს სჭირდება პანდუსი, ისე სჭირდება სხვა საჭიროების მქონე ბავშვებს სხვადასხვა რამ, მაგალითად, უსინათლოებს სპეციალური სახელმძღვანელოები, აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებს სპეციალური მასალები, რითაც უნდა იმუშაონ და ა.შ., მაგრამ ეს ძალიან დიდი ფუფუნებაა ჩვენთვის. ყველაზე დიდი პრობლემა მაინც პედაგოგებთან გვხვდება, რომლებსაც ჰგონიათ, რადგან სპეცპედაგოგი უზით გაკვეთილზე, ვალდებული აღარ არიან, რომ ბავშვები სასწავლო პროცესში ჩართონ. ინკლუზიური განათლება კი, სწორედ ამას გულისხმობს, სპეცპედაგოგმა (რომელიც გაკვეთილს ესწრება) რეკომენდაცია უნდა მისცეს ასისტენტს და პედაგოგს, რის საფუძველზეც, მათ მოსწავლე საგაკვეთილო პროცესში უნდა ჩართონ.
საზოგადოების ცნობიერების ამაღლების მიზნით, ხშირად ვითხოვ, რომ მასწავლებლებმა გაკვეთილზე, თუნდაც 10-15 წუთი, სოციალურ თემებზე საუბარს დაუთმონ, რომ ჩვენმა შვილებმა ერთიანობა იგრძნონ. ამას ხომ მაინც არ სჭირდება სპეციალური განათლება, უფრო ადამიანური მიდგომაა საჭირო. რაღაც მარტივი გზა უნდა მოძებნონ იმისთვის, რომ ბავშვები დამეგობრდნენ. თუმცა, მინდა გითხრათ, რომ ჩვენი თაობისგან განსხვავებით, ძალიან კარგი თაობა მოდის და მათთან კომუნიკაციის პრობლემა ნაკლებია. ხშირ შემთხვევაში, მასწავლებლები უფრო მშობლებს გვიჯანყებენ, რომლებსაც არწმუნებენ, რომ ჩვენი შვილების გამო გაკვეთილი ჩაეშალათ. ხშირად, ძალიან ცუდი ფაქტების წინაშე დავმდგარვართ ხოლმე.
7 სექტემბერს, გაბრიელს ძალიან ცუდი სიტუაცია დახვდა სკოლაში. ამის შემდეგ, განათლების სამინისტროში, ქალბატონ ეკა დგებუაძესთან და ნოდარ რაზმაძესთან ერთად, ძალიან აქტიური მუშაობა დავიწყეთ სპეცმასწავლებლების გადამზადებასთან დაკავშირებით. მათი შრომა აუცილებლად უნდა დაფასდეს, რომ უკმაყოფილების განცდა აღარ ჰქონდეთ, რაც, სამწუხაროდ, მერე ჩვენს შვილებზე ძალიან ცუდად აისახება. სპეცმასწავლებლები არ უნდა იყვნენ განსხვავებულ მდგომარეობაში, მართლა შეუფასებელ შრომას ეწევიან, ფაქტობრივად, მათ უწევთ იყვნენ ადვოკატები, მშობლები, პედაგოგები, ასისტენტები… ბევრ პროფესიას ითავსებენ საგაკვეთილო პროცესში. ასისტენტებსაც ძალიან ცუდი მდგომარეობა აქვთ – 3 ლარს უხდიან ერთ საათში, საიდან მოიტანეს ეს თანხა ან რა სტანდარტით ხელმძღვანელობენ ვერ გეტყვით. აქედან გამომდინარე, კადრებს ვერ ვარჩევთ. ასისტენტის შერჩევისას, პროფესიასაც კი არ კითხულობს ვინმე, ნებისმიერი ადამიანი აგზავნის განაცხადს ვაკანსიის დროს და მერე თუ გაგვიმართლა და კარგი ადამიანი აღმოჩნდა, ხომ კარგი, თუ არა და, გვიწევს ხშირი ცვლა, რაშიც ბევრი დრო იკარგება. დიდი პრობლემების წინაშე დგას ინკლუზიური განათლება და ვფიქრობ, პროფესიული განვითარება, პერიოდულად — სპეცპედაგოგების და ჩვეულებრივი პედაგოგების გადამზადება აუცილებელია. ფაქტია, რომ მათ სჭირდებათ ტრენინგები, გამოცდები. ხშირად, სპეცპედაგოგისგან ასეთი ფრაზებიც მომისმენია: რა გავაკეთო, ინკლუზიური ბავშვია. ტერმინებიც არ იციან სწორად — ინკლუზიური ბავშვი კი არ არის, ინკლუზიური განათლებაა! ბავშვი კი, სპეციალური საჭიროების მქონეა! მოკლედ, ჭაობში ვართ, სადაც ჩვენი შვილები იძირებიან და გადაწყვეტილების მიმღები პირები ვერ ხვდებიან, რომ, ამ შემთხვევაში, აკადემიურ უნარებზე მუშაობა კი არ არის მთავარი, იმ არასწორი მიდგომების შეცვლაა, რომელიც წყალში გვიყრის ათასობით და ასიათასობით ლარს და ყველაზე ძვირფას დროს ყველაზე მნიშვნელოვან ასაკში, როცა ბავშვი უნდა განვითარდეს. ჩვენი წლობით ნამუშევარი, ამის გამო, მართლა წყალში იყრება და წვალებით მიღწეული ის მცირე პროგრესიც, არასწორი გადამუშავებით, ხშირად, კიდევ უფრო ამძაფრებს ქცევის დარღვევებს და მეტ აგრესიას აჩენს ბავშვებში. იმიტომ, რომ მასწავლებელი სწორად ვერ მიუდგა, იმიტომ, რომ მას ბავშვმა ვერ უთხრა, ვერ მიანიშნა, რომ მასზე ასეთი მიდგომა ცუდად მოქმედებს. ერთ-ერთ სკოლაში ასეთი რამ ხდება (ჯერ საჯაროდ არ დავასახელებ), სპეცპედაგოგი ამბობს, რომ ბავშვს ტუალეტში ვერ შეყვება. ამის გამო, ის ბავშვი, სკოლის პერიოდში, ყოველდღე, შარვალში ისაქმებს. წარმოიდგინეთ, რა მდგომარეობაშია მოსწავლე. როდესაც მშობელმა ამის შესახებ სტატუსი დაწერა, მკაცრად უთხრეს, თუ სტატუსს არ აიღებდა, პროკურატურაში უჩივლებდნენ – შანტაჟი სპეცპედაგოგის მხრიდან წამოვიდა. აი, რას ვერ აკმაყოფილებს სკოლა!
პირადად მე, ძალიან ბევრი ქეისი მაქვს მომზადებული, რომელიც განათლების სამინისტროს წარვუდგინე, უშუალოდ ეკა დგებუაძეს. მინდა გითხრათ, რომ ძალიან კმაყოფილი ვარ მასთან ყოველი შეხვედრით. ყურადღებით მისმენს და ახლა თავად გეგმავს მონიტორინგის ჩატარებას. გუნდშიც ძალიან კარგი და გულისხმიერი სპეციალისტები ჰყავს. აუცილებლად მინდა დავასახელო სამინისტროს მულტიდისციპლინური გუნდის წევრი ნათია ნიაური, რომელსაც მადლობას ვუხდი იმ პროფესიონალიზმისთვის და იმ ყოველდღიური შრომისთვის, რასაც ეწევა. შემიძლია ვთქვა, რომ ერთი ნათელი წერტილია ჩემთვის სამინისტროში. თითოეული ბავშვის საქმეს განიხილავენ და გვპირდებიან, რომ დაეხმარებიან. იმედია, ეს მხოლოდ დაპირებად არ დარჩება! მერე, მართლა ვეღარ გავჩერდებით, იმიტომ, რომ ყოველი სასწავლო წლის პირველი სამი თვე ჩვენთვის ჩვეულებრივი ჯოჯოხეთია და ეს ჯოჯოხეთი გამოწვეულია იმით, რომ ყოველწლიურად, სასწავლო წლის დაწყებისას, ახალი სპეციალისტები გვხვდებიან და მერე ჩვენ, ყოველ წელს, ვასწავლით მათ, როგორ მოექცნენ ჩვენს შვილებს.
სქემა – მთავარი კვალიფიკაციაა და არა რაოდენობა
სპეცპედაგოგის პროფესიული განვითარების სქემის შექმნაში ჩართულები ვართ მშობლებიც – რამდენიმე ორგანიზაცია – ნინო ომანაძე, მარიამ ხაჭაპურიძე და სხვები. ჩვენი დევიზია – არაფერი ჩვენ შესახებ ჩვენ გარეშე! იმიტომ, რომ ჩვენ გარეშე რაზეც კი იმუშავეს, იყო ეს კანონპროექტები თუ სხვა, ახლოსაც არ არის იმ საჭიროებებთან, რაც ჩვენს შვილებს აქვთ. მხოლოდ ფურცელზე დატოვებული ნაწერები აღარ გვჭირდება – ჩვენი შვილების განვითარებისთვის ძალიან ძვირფასია ეს წლები, რომელსაც უკან ვეღარ დავაბრუნებთ.
ყველა დეტალში ვართ ჩართულები. დარწმუნებული ვარ, ისეთი სქემა გაკეთდება, რომელიც უფრო მეტად იქნება ბავშვის საჭიროებებზე მორგებული. წინასწარ არ მინდა ამის გახმაურება, მაგრამ მცირე დეტალებს მაინც ვიტყვი – ბავშვების შეფასებების მიხედვით დაინიშნება სპეციალისტი და განისაზღვრება მიდგომები. ყველაზე მთავარი, რასაც მოვითხოვთ, სკოლების მონიტორინგია, მხოლოდ მონიტორინგი უნდა აწარმოოს დამოუკიდებელმა უწყებამ და ჯგუფში აუცილებლად უნდა იყვნენ ჩართული – მშობელი, კომპეტენტური იურისტი ან სპეცპედაგოგი განათლებით.
ყველამ ვიცით, რომ ჩვენ გარშემო არიან უჩინარი ოჯახები და ბავშვები, რომლებიც საერთოდ არსად ჩანან. რეალურად, შეიძლება სკოლებში ირიცხებოდეს ათასი ბავშვი, მაგრამ აქედან სკოლაში დადიოდეს 200 და 800 – არა. აქედან გამომდინარე, რგოლი უნდა შეიკრას და ამ რგოლში აუცილებლად ჩაერთოს სოციალური სამსახური. მათ უნდა მოიკითხონ, რატომ არ დადის ის 800 მოსწავლე სკოლაში? ჩვენ, ერთი მხრივ, ვაცხადებთ, რომ ადამიანის უფლებები პრიორიტეტულია, მათ შორის, უფრო მეტად ბავშვთა უფლებების დაცვა და, მეორე მხრივ, არ ვსვამთ კითხვას — როგორ ვიცავთ ბავშვებს? თუ ტიპური განვითარების ბავშვი აცდენს სკოლას და იმ დღესვე ვურეკავთ მშობელს, ვეკითხებით მიზეზს, რატომ გააცდინა ან თუ დიდი ხანი არ მოვიდა, მერე პასუხს ვითხოვთ, რატომ არ ხდება ეს სსსმ ბავშვების შემთხვევაში? რატომ? იმიტომ, რომ ამით ნაკლები პრობლემა აქვთ, თუ არ ივლის, მით უკეთესი მათთვის. მე არასოდეს ვამბობ, რომ ჩვენს შვილებს იოლი მდგომარეობა აქვთ, ამ შემთხვევაში, მე ჩემს შვილზე ვსაუბრობ, არ მინდა ზოგადად შევეხო ყველას. კი ბატონო, საკმაოდ რთული, სპეციფიკური და ფაქიზი სამუშაოა, მაგრამ ამისთვის თანხებია გამოყოფილი და, სამწუხაროდ, ისიც უგზო-უკვლოდ იკარგება, უმისამართოდ არის გაწერილი.
ჩვენი როლი სქემის დამუშავების პროცესში, წლების განმავლობაში დაგროვილი გამოცდილებისა და ინფორმაციის სწორად გამოყენებაა. გვინდა, ამ გამოცდილების გათვალისწინებით შეადგინონ სქემა, რომელიც, უპირველესად, ბავშვის საჭიროებებსა და უფლებებს გაითვალისწინებს, გვინდა ისე გაიმართოს, რომ ყველას უფლება თანაბრად იყოს დაცული. აღარ მივცემთ საშუალებას ამ ადამიანებს, ამჯერად მაინც, კიდევ ერთი დოკუმენტი დარჩეს მარტო ფურცელზე. როცა სქემა გასაჯაროვდება, მიხვდებით, რა როლი შევიტანეთ ჩვენ მის შედგენაში.
მთავარი კრიტერიუმები, სპეცმასწავლებლის შერჩევისას, რა თქმა უნდა, გამოცდილება და პროფესია იქნება და, რაც მთავარია, აუცილებლად-გამოცდები! რომელსაც სამომავლოდ ჩააბარებენ. შეიძლება 1000 სპეცპედაგოგიდან 100 დარჩეს, მაგრამ მთავარი ხომ კვალიფიკაცია და ხარისხია და არა რაოდენობა. მერწმუნეთ, ყველა მოინდომებს გამოცდის ჩაბარებას და პროფესიულ განვითარებას. ჩვენ არ გვჭირდება რაოდენობა, ჩვენ არ ვართ დამსაქმებლები, ჩვენ ვართ მშობლები და გვჭირდება განათლებული და სერტიფიცირებული პედაგოგები.
ინკლუზიურ განათლებაში ნომერ პირველი გამოწვევა ხომ არაკვალიფიციური სპეცმასწავლებელია, მასთან ერთად, პედაგოგები და დირექტორები…
♦♦♦
სამწუხაროდ, და ამას პირველად ვამბობ, ძალიან გვიან მივხვდი, რომ ძალიან ბევრი ტაშისმკვრელი საზოგადოება ჰყავს ამა თუ იმ დაწესებულებას, სამინისტროებს. მთავრობის წარმომადგენლებთან როდესაც აქვთ შეხვედრები, ეუბნებიან, რომ ყველაფერი კარგად არის… აქედან გამომდინარე, ხშირად მიწევს კონფლიქტურ სიტუაციებში ყოფნა იმიტომ, რომ არ შემიძლია არ ვთქვა სიმართლე, რადგან ჩემს უკან ჩემზე უფრო ცუდად მყოფი მშობელი დგას, ჩემზე მეტ პრობლემაში მცხოვრები ადამიანები არიან. ამიტომ, ვფიქრობ, ჩემი ცოდნა და გამოცდილება თუ არ მოვახმარე ამ ბავშვებს, უბრალოდ, ჩემს შვილს თვალებში ვეღარ შევხედავ. ყოველი მათი ხმაური, ტირილი, ტკივილი ჩემი შვილის ტკივილთან მაქვს გაიგივებული. კატასტროფაა, როცა პრობლემებით დახუნძლულს არავინ გისმენს, ამ დროს კი, ტელევიზიით უყურებ როგორ უკრავენ ტაშს ამა თუ იმ სამინისტროს, მინისტრს და შენ იცი ის საშინელი რეალობა, რომელშიც ბავშვებს უწევთ ცხოვრება.
♦♦♦
ჩემი შვილი ჯანმრთელია, უბრალოდ, მას საჭირო გარემო სჭირდება განვითარებისთვის, მაგრამ, ამას, ექვსი წლის ბრძოლის მიუხედავად, მაინც ვერ მივაღწიე. ჩემი შვილი კი არ მზღუდავს, ის დამოკიდებულება მხდის ცუდად, რაც გარშემოა. მუდმივად ვხედავ შეხვედრებს, უამრავ პროექტს, საუბრებს და ამ თემებით გაკეთებულ პიარს – ყველა დღესასწაულზე გამოფენილ იმ ბავშვების ფოტოებს, რომლებიც რეალურად არავის ახსოვს.
♦♦♦
ძალიან მინდა, საზოგადოება შეიცვალოს ჩემი შვილის მიმართ და არა ჩემი შვილი საზოგადოების მიმართ. აუტისტური სპქტრის მქონე ადამიანები ყველაზე სწორად მართავენ თავის ცხოვრებას, არ შეუძლიათ პირფერობა, ზედმეტი შეხება, არ შეუძლიათ ხმაური. მე მათ „ინტელიგენტ“ ადამიანებს ვეძახი, რადგან ის, რაც ჩვენ გარშემო ხდება, მათთვის აუტანელია. ყველაზე გულწრფელები არიან. არ შეუძლიათ მოგატყუონ, ყველაზე უკეთ გრძნობენ როდის ხარ ცუდად, ყველაზე მეტად ემოციურები არიან, ყველაზე მეტად მოწესრიგებულები. მათ აქვთ ჩარჩო, რომლიდან გამოსვლაც უჭირთ. იმის მერე, რაც გაბრიელს დიაგნოზი დაესვა, ვიცი, რომ თუ დავდივართ ერთ გზაზე, არასდროს არ უნდა გადავუხვიოთ მეორე გზაზე, რადგან ეს გაბრიელისთვის არაკომფორტულია. ზედმეტს არაფერს ითხოვენ იმის გარდა, რომ უმიზეზოდ არ შეეხო. არც პოზიტიური დისკრიმინაცია მოსწონთ – რა კარგი ბავშვია, უიმე, გაბრიელ, რა ლამაზი ხარ! ითხოვს, მოექცე ჩვეულებრივად, ისე როგორც სხვებს ექცევი, რომ ისიც ჩვეულებრივი ადამიანია!
♦♦♦
გაბრიელს ძალიან მოსწონს სკოლაში სიარული, უყვარს ცირკში და თეატრში წასვლა. სამწუხაროდ, ნათესაობასთან ხშირად გვაქვს პრობლემები, რადგან ჯერ კიდევ მითების ტყვეობაში ცხოვრობს ხალხი, მუდმივად ცდილობენ, მოარიდონ საკუთარ პატარებს, ეშინიათ რამე არ დაუშაოს.
კლასელებთან ურთიერთობა იდეალურად გამოსდის, გაუმართლა – არაჩვეულებრივი, სიყვარულით სავსე თანაკლასელები ჰყავს, მათი ურთიერთობები მოჩვენებითი არ არის. ზოგადად, ბავშვები ძალიან უყვარს, თანატოლებთან ურთიერთობას ბაგიდანაა მიჩვეული. უყვარს მეგობრები, მათ შორის, „დიდი მეგობრები“, უყვარს სტუმრები, ჩაკეტილი არ არის. მოსწონს მუსიკის მოსმენა, ხატავს, არაჩვეულებრივად ცურავს, ცურვა მისთვის მთელი ცხოვრებაა.
♦♦♦
მთელი ცხრა წელი ჩემს შვილს ერთადერთი პრობლემა აქვს – უყურადღებობა. მაშინაც კი, როცა საავადმყოფოში მიგვყავს, მაგალითად, ვირუსული ინფექციით, ხშირად უკან გვაბრუნებენ მიზეზით — რა გავიგო, ვერ საუბრობს, ექიმიც დისტანციით ესაუბრება, რა თქმა უნდა, არა ყველა, მაგრამ უმეტეს შემთხვევაში ასეა. კლინიკაც კი, ჩვენთვის ოცნება ხდება. ერთადერთი საავადმყოფო თემქის დასახლებაშია, სადაც გაბრიელს კარგად იღებენ და აბსოლუტურად ვერ ვგრძნობ, რომ ჩემს შვილს განსხვავებული მდგომარეობა აქვს.
პრობლემები მართლა ბევრია… ხშირად მონასტერშიც მიმყავს, როცა შვებას ვეღარსად ვპოულობ… გაბრიელს ორი ძმა ჰყავს, რომლებიც ძალიან უყვარს. მისი გამორჩეული მეგობარი კი გამზრდელი დეიდაა, მე ვმუშაობ და უმეტეს დროს მასთან ატარებს. გაბრიელი მის გარეშე ვერ ცოცხლობს.
ზოგადად, ძალიან პოზიტიური და მოსიყვარულე ადამიანია, ბევრ სიყვარულს გასცემს, ოღონდ მაშინ, როცა ეს თავად სურს.
ლალი ჯელაძე
