საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის ოფისმა, 25 აპრილს, დაუნის სინდრომის მქონე თვითადვოკატებს უმასპინძლა. ახალგაზრდებთან ერთად ისაუბრეს იმ გეგმებზე, რაც პროექტის „თანაბარი უფლებებით მოქმედების“ ფარგლებშია დაგეგმილი.
თითოეულმა ახალგაზრდამ ისაუბრა, როგორ ხედავს საკუთარ თავს ასოციაციაში, რის გაკეთებას გეგმავს გამგეობის წევრის ამპლუაში და რა საჭიროებებია, მისი აზრით, თემში. შეხვედრა იყო ნაყოფიერი და კონსტრუქციული.
თვითადვოკატები, პირველივე შეხვედრიდან, თავდაჯერებულად ჩაერთვნენ ასოციაციის სამომავლო გეგმების გაანალიზებასა და დაგეგმვაში. წარმოადგინეს თავიანთი ხედვები და სურვილები, რომლებიც გათვალისწინებული იქნება ახალ, 2024-2027 წლის სტრატეგიული განვითარების დოკუმენტში.
პროექტის „თანაბარი უფლებებით მოქმედების“ მიზანია დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდების გაძლიერება, თვითადვოკატებად ჩამოყალიბება და მათი მონაწილეობის გაზრდა სამოქალაქო აქტივიზმში.
შეგახსენებთ, რომ 21 მარტს, საქართველოს პარლამენტში, სიტყვით გამოვიდა დაუნის სინდრომის მქონე 4 თვითადვოკატი, რომლებიც უმაღლესი საკანონმდებლო ორგანოს წარმომადგენლებს თავად ესაუბრენ იმ გამოწვევების შესახებ, რომლის წინაშეც დგანან. თვითადვოკატებს ადამიანის უფლებათა დაცვის კომიტეტმა უმასპინძლა. დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდების გამოსვლებს სხვადასხვა კომიტეტის წევრი დეპუტატები ესწრებოდნენ.
სესილი ღვინჯილიამ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ჯანმრთელობის მეთვალყურეობაზე ისაუბრა, ლევან გოცაძემ – დამოუკიდებელ ცხოვრებასა და დასაქმებაზე; მარიამ ლომიძემ განათლების ხელმისაწვდომობაზე თბილისსა და რეგიონებში გაამახვილა ყურადღება, როგორც დამოუკიდებელი ცხოვრების მთავარ კომპონენტზე; მარიამ ბერიკელაშვილის გამოსვლის თემა იყო ის გამოწვევები, რომლის წინაშეც დგანან დაუნის სინდრომის მქონე ქალები.
პროექტში თვითადვოკატი მშობლებიც არიან ჩართული. ერთ-ერთია ანუკი ამირეჯიბი, დიასახლისი რუსთავიდან, დაუნის სინდრომის მქონე 6 წლის ანდრიას დედა: „იმისთვის, რომ არაფერი გამომრჩეს, ჩემს შვილს მუდმივად ვუტარებ ყველა იმ კვლევას, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა ჯანმრთელობის მეთვალყურეობის პროტოკოლითაა გათვალისწინებული.
ჩემი ოჯახის შემოსავლის უმეტესი ნაწილი იხარჯება სამედიცინო გამოკვლევებში და კონსულტაციებში, რადგან თითქმის ყველაფერი ფასიანია, განსაკუთრებით ძვირი ჯდება ვიზიტები სხვადასხვა მიმართულების ექიმებთან.
სახელმწიფო უნდა ზრუნავდეს ბავშვებისთვის ხარისხიანი სამედიცინო მომსახურების მიწოდებაზე და დაფინანსებაზე. ყველა ბავშვს აქვს ჯანმრთელობის უფლება!“
თვითადვოკატი მშობელი ნათია სარიშვილი დაუნის სინდრომის მქონე 12 წლის ანას დედაა, პედაგოგი თეთრიწყაროს რაიონიდან: „ანა დაიბადა 2005 წლის 5 მაისს ორთაჭალის სამშობიარო სახლში. ექიმებმა ვერ შეძლეს, ალბათ უფრო გამბედაობა არ ეყოთ, პირადად ეთქვათ ჩემთვის, ამიტომ ექთანს დაევალა გადმოეცა გზავნილი: „ასეთ ბავშვებს დედები სამშობიაროში ტოვებენ“. სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლებს, განსაკუთრებით ექიმებს, რომელთა საქმიანობა ახალი სიცოცხლის დაბადებასა და გადარჩენას ეძღვნება, არ აქვთ უფლება, გადაწყვიტონ ახალშობილის ბედი და მომავალი, ახალბედა დედას ურჩიონ შვილზე უარის თქმა.
ექიმსა და პაციენტს შორის მნიშვნელოვანია სწორი კომუნიკაცია და ჯანსაღი დამოკიდებულება. ექიმები, რომელთაც ჩვენი შვილების სიცოცხლეს ვანდობთ და რომლებიც მათი გადარჩენისთვის იბრძვიან, არ უნდა მოუწოდებდნენ მშობლებს შვილი დიაგნოზის გამო მიატოვონ. მოვუწოდებ მათ: გაუწიეთ მშობლებს ემოციური მხარდაჭერა და გაამხნევეთ ისინი! ერთმანეთს მოცილებული დედა–შვილი ბედნიერი ვერ იქნება!“
პროექტი „ჯანდაცვის სერვისების ადვოკატირება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის“ USAID-ის სამოქალაქო საზოგადოების ჩართულობის პროგრამის (USAID Civil Society Engagement Program) ფინანასური მხარდაჭერით მიმდინარეობს.
