2007 წლის 18 დეკემბერს, გაეროს გენერალურმა ასამბლეამ, 2 აპრილი აუტიზმის შესახებ ინფორმაციის გავრცელების მსოფლიო დღედ გამოაცხადა. ამის შემდეგ, ტრადიციულად, 2 აპრილს, აუტიზმის შესახებ ცნობადობის ამაღლების მიზნით, ფართო მასშტაბური კამპანიებით და სხვადასხვა სახის ღონისძიებებით, ადამიანები ცდილობენ გადალახონ ბარიერები, რომლებიც, ისევ და ისევ, საზაგადოების მხრიდან და საზოგადოების წიაღში აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანების მიმართ გაჩნდა. არსებული რეალობის პირობებში განსხვავებულად გვიწევს შევხვდეთ ამ დღეს, რადგან კორონავირუსით შექმნილმა ვითარებამ, ისე როგორც ყველაფერის, ამ დღის წესრიგიც შეცვალა – შეცვალა ამ ადამიანების ყოველდღიურობაც, რომლებიც სიახლეების მიღებისადმი განსაკუთრებულად სენსიტიურები არიან.
როგორია მათი ყოველდღიურობა თვითიზოლაციის პირობებში და რა გამოწვევების წინაშე აღმოჩნდნენ მშობლები – ამ თემებზე საუბრობს აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვის მშობელი, „MAC Georgia ოჯახისა და თემის“ სერვისების კოორდინატორი დიანა ჯანაშია.
– კორონავირუსმა სამყარო სრულიად ახალ რეალობაში გადაიყვანა – ახლა სრულიად სხვა ტემპითა და პრიორიტეტებით ვცხოვრობთ, სხვა გამოწვევები და პრობლემები გაგვიჩნდა… რა შეცვალა თქვენი, როგორც აუტისტური სპექტრის მქონე მშობლისთვის ამ მდგომარეობამ? როგორია ახლა გარემო თქვენი შვილისთვის? რა გამოწვევები და საჭიროებები გამოიკვეთა?
– ბუნებრივია COVID 19-მა ყველა ადამიანის გეგმები და დღის წესრიგი შეცვალა. თითქოსდა ყველა ერთნაირ პირობებში ვართ, ანუ იმ გაგებით, რომ წესები საერთოა, მაგრამ, ამავდროულად, განსხვავებულია ის პირობები და გამოწვევები, რასაც აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები წავაწყდით (თუმცა, რიგი გამოწვევები შეიძლება იდენტური იყოს ზოგადად შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებისა და მშობლებისთვის).
ჩემი შვილი – გაბრიელი 7 წლისაა და წელს შევიდა პირველ კლასში. სკოლა ძალიან მოსწონს. როდესაც სკოლაში შემყავდა, ვფიქრობდი და ვოცნებობდი, ნეტავ, 5 წუთი შეძლოს გაკვეთილზე გაჩერება და მეტი არაფერი მინდა-თქო. პირველივე დღიდან სასწაული მოხდა და ვიდრე სკოლაში სწავლა შეჩერდებოდა, სრულად 3 გაკვეთილს ესწრებოდა, ამაში სკოლის ადმინისტრაციისა და პედაგოგების დიდი წვლილია. სკოლის შემდეგ სახლში ისვენებდა, მერე მიდიოდა თერაპიებზე – ABA თერაპია, მეტყველების თერაპია, რეაბილიტაცია, სეზონის მიხედვით ცურვა და ა.შ. ყოველდღიურად, საშუალოდ, 2 საათს თერაპიებზე ატარებდა. ეს შესავალი იმიტომ გავაკეთე, რომ უკეთ წარმოიდგინოთ, როგორი იყო გაბრიელის დღის წესრიგი. ჯამში, საშუალოდ, სკოლას და თერაპიას, დღეში, 4-5 საათი ეთმობოდა. როდესაც ეს ორივე სერვისი შეწყდა, მთლიანად შეიცვალა ბავშვის დღის წესრიგი და რუტინა. „სიახლეებმა“ (ზოგადად, სიახლეები და ცვლილებები აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებს არ მოსწონთ) გაამწვავა ბავშვის ქცევები სახლში. ბუნებრივია, გამიჭირდა გაბრიელის დღის წესრიგის ისე შედგენა და მისი ისე დატვირთვა, როგორც ადრე იყო. თბილისში, ბინის პირობებში, ამ პრობლემებთან გამკლავება კიდევ უფრო რთული აღმოჩნდა. მომიწია რეგიონში გადასვლა, საკუთარ სახლში, სადაც უფრო შევძლებდი ბავშვისთვის მრავალფეროვანი გამეხადა მისი დღის წესრიგი და შესაბამისი პირობებიც შემექმნა მისი ფიზიკური დატვირთვისთვისაც. ეს პერიოდი ჩემთვის ერთგვარი „დეჟა ვუ“ არის.
არადა, 2015 წელს რეგიონიდან თბილისში საცხოვრებლად სწორედ იმის გამო გადმოვედი, რომ მაშინ იქ არანაირი სერვისი არ იყო ჩემი შვილისთვის ხელმისაწვდომი. შინაპატიმრობაში ვგრძნობდით თავს. დღეს შექმნილი მდგომარეობის გამო, თბილისიდან რეგიონში დავბრუნდი და ისევ სერვისების მიღმა ვართ და ისევ შინა პატიმრობაში (თუმცა, ახლა უკვე ყველანი ასე ვართ!). ისეთი განცდა მაქვს, თითქოს ის ორი ნაბიჯი, რომელიც წლების განმავლობაში წინ გადავდგით, სულ რაღაც ერთ თვეში, წყალში ჩაიყარა – ახლა უკუნაბიჯებით მივდივართ.
-2 აპრილის აღსანიშნავად, სოციალურ ქსელში, თქვენ დააანონსეთ მშობლებთან ონლაინ საუბარი – #დარჩისახლში და ლაივში ვისაუბროთ იმაზე, რაც გვაწუხებს და გავაზიაროთ გამოცდილება! – ასე მოუწოდებთ მშობლებს. ჩვენც გაგვიზიარეთ თქვენი გამცდილება და მოსაზრებები – როგორ გაუმკლავდენენ COVID 19-ის შედეგად დამდგარ გამოწვევებს აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებთან?
– ვინაიდან ამ შეკითხვაზე ლაივის დროს მომიწევს საუბარი, მინდა რაღაც საკითხები, ამ ეტაპზე, პასუხგაუცემელი დავტოვო, თუმცა, ყველაზე მთავარ მესიჯს გაგიზიარებთ, რაზედაც ვისაუბრებ ლაივის დროს:
მას შემდეგ, რაც ჩვენ – მშობლები, დავრჩით სახლში მარტონი ჩვენს შვილებთან ერთად, ყველანი ვცდილობთ, შევითავსოთ თერაპევტების ფუნქცია. მაგალითად, არ გვინდა ბავშვი ჩამორჩეს და დაივიწყოს ის უნარები, რომლის შეძენა-გამომუშავებაზე წლებია ვმუშაობთ. ყველაზე რთული გამოწვევა კი სწორედ ესაა – იყო მშობელი და იყო შენი შვილის თერაპევტი. სახლში ყოფნის პირველი ორი კვირის განმავლობაში, სულ მაწუხებდა ის, რომ რაღაცას ისე არ ვაკეთებ, როგორც ამას თერაპევტი გააკეთებდა; ვერ გავდივარ იმ შედეგებზე, რაც მინდა და ა.შ. ძალიან მაწუხებდა განცდა იმისა, რომ ვერ ვეხმარებოდი ჩემს შვილს ისე, როგორც ამას იზამდა პროფესიონალი. საბოლოოდ კი მივხვდი, რომ ამ პერიოდში საკმარისია, იყო მხოლოდ მშობელი შენი შვილისთვის და არ გქონდეს ამბიცია, იყო თერაპევტი. მიზნად ავიღე, ვკონცენტრირდე გაბრიელისთვის ახალი ფუნქციური უნარების განვითარებაზე და ეს ბუნებრივად და ორგანულად გავაკეთო. სახლში რასაც კი ვაკეთებ, ყველაფერში ვრთავ – დალაგება, საჭმლის კეთება, სამაგიდო თამაში და ვხედავ, რომ ამ პროცესს უფრო დიდი მნიშვნელობა აქვს (ვინაიდან ინტერესით ერთვება ბავშვი), ვიდრე დამდგარ შედეგს – ბუნებრივია, გაბრიელის ჩართულობით არც სახლი ლაგდება და არც საჭმელი კეთდება, მაგრამ მისი ჩართულობა კი, ნამდვილად იზრდება ამით, თუნდაც, ასეთ პროცესებში. ძალიან კარგი პერიოდია მშობლისთვის, რომ უკეთ გაიგოს და შეისწავლოს შვილის ინტერესები. რეალურად, ხშირად არ ვიცით რა აინტერესებთ ჩვენს შვილებს, რაც, უმეტესწილად, არის იმის მიზეზი, რატომაც გვიჭირს მათთან კომუნიკაცია.
– ზოგადად, როგორია გარემო, რომელშიც შშმ პირებს უწევთ ჩვენს ქვეყანაში ცხოვრება?
– როგორ კარგ პერიოდს დაემთხვა ამ კითხვის დასმა, ვინაიდან რა პასუხიც მაქვს ამ კითხვაზე, დარწმუნებული ვარ, რომ ყველას გულში გამოიწვევს ემპათიის გრძნობას.
თუ დღეს მოწოდებები #დარჩისახლში და ამ მოწოდებების გათვალისწინება – იძულებითი იზოლაცია – ხაზს უსვამს ადამიანის მაღალ სამოქალაქო პასუხისმგებლობას, სწორედ ასეთ იძულებით იზოლაციაში ჯერ კიდევ ცხოვრობენ საქართველოში შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირები. არ უნდა დაგვავიწყდეს, რომ ფსიქიატრიულებში ჯერ კიდევ 800-მდე ადამიანი ცხოვრობს, მარტო იმიტომ, რომ მათ სახელმწიფო, ამ ეტაპზე, ვერ სთავაზობს სხვა ალტერნატიულ სერვისს. ძალიან ბევრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვი და ზრდასრული დარჩენილია სოციალური სერვისების მიღმა, ვინაიდან ეს სერვისი მის საჭიროებებს არ ან ვერ პასუხობს. შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირები დარჩენილი არიან განათლების და დასაქმების სექტორის მიღმაც, შესაბამისად, აქვთ ძალიან მწირი ან პრაქტიკულად არანაირი კონტაქტი გარე სამყაროსთან. აქედან გამომდინარე, გარემო, სადაც ჯერ კიდევ ძალიან ბევრ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირს და მათ ოჯახებს უწევთ ცხოვრება, ბევრად არ განსხვავდება იმ პირობებისგან, რა პირობებშიც ახლა ყველას გვიწევს ცხოვრება.
– როგორია ჩვენი საზოგადოების ცნობადობა – სტერეოტიპული თუ ჯანსაღი?
– ბუნებრივია, საზოგადოების ცნობადობა იზრდება, ამას სხვადასხვა კვლევაც ადასტურებს, ასევე, თავად თემიც ვგრძნობთ ამას. ცნობადობის ამაღლებასა და დამოკიდებულებებზე კი დადებითად მოქმედებს არა მხოლოდ ცნობიერების ამაღლების კამპანიები, არამედ სახელმწიფოს მიერ მიღებული სხვადასხვა სამართლებრივი დოკუმენტები, რომლებიც ერთგვარად არეგულირებს რიგ საკითხებს. მაგალითად, სამართლებრივი დოკუმენტების თანახმად, საჯარო სექტორში დასაქმებული პირები უკვე ვალდებულები არიან, სტერეოტიპული თუ პიროვნული დამოკიდებულებების გვერდის ავლით, იმოქმედონ იმ საკითხების დასარეგულირებლად, რომლებიც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა ინტერესებს ეხება. ასევე, ყოველდღიურ ცხოვრებაში, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირები და მათი ოჯახები ვცდილობთ, უკეთესობისკენ შევცვალოთ ის მიკროგარემო, სადაც ჩვენ ვტრიალებთ. სწორედ ამიტომ, მნიშვნელოვანია, რომ ადრეული ასაკიდან ყველა ბავშვმა, მიუხედავად მისი შესაძლებლობისა და უნარებისა, იაროს ბაღში. ადრეული ასაკიდანვე უნდა მოხდეს ჩვენი შვილების ინტეგრირება საზოგადოებაში – ეს არის ცნობიერების ამაღლების საუკეთესო კამპანია. რამდენი ვიდეო-სარეკლამო რგოლიც არ უნდა გავიდეს სოციალურ ქსელსა თუ ტელევიზიით, რეალურ ცხოვრებაში, ჩვენ გვერდით მცხოვრები მეზობელი, ახლობელი, ნათესავი, მეგობარი მხოლოდ იმ დროს მიიღებს ჩვენს შვილს ისეთს, როგორიც ის არის, როდესაც ყოველდღე დაინახავს მას უბნის მაღაზიაში თუ „ბირჟაზე“, ბაღში, სკოლაში, უნივერსიტეტში, საზოგადოებრივ ტრანსპორტში და ა.შ. რაც უფრო მეტი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანი გავა დღეს საზოგადოებაში (ბუნებრივია, როდესაც COVID 19 ჩაივლის და მკაცრი რეგულაციები მოიხსნება), მით უფრო მალე გახდება საზოგადოების მიმღებლობა მაღალი და ჯანსაღი.
– როგორია ის სასურველი რეალობა, რომელშიც ისურვებდით, რომ თქვენმა შვილმა იცხოვროს.
– სიმართლე გითხრათ, კარგა ხანია არ მიფიქრია იმაზე, როგორია ბოლოს და ბოლოს ის მიზანი და სასურველი რეალობა, რომელშიც მინდა, რომ იცხოვროს გაბრიელმა – აი, როდის დადგება ის მომენტი, როდესაც ვიტყვი: „დასრულდა, ყველაფერი სწორედ ისეა, როგორც მე მინდოდა ჩემი შვილისთვის“. ნელ-ნელა ვაცნობიერებ, რომ ასეთი რეალობა არ არსებობს, ანუ იმის თქმა მინდა, რომ ასეთი სასურველი მდგომარეობის მიღწევა შეუძლებელია და ამიტომაც, თავად პროცესია ყველაზე მნიშვნელოვანი. მაგალითად, გამოჩნდა ახალი გამოწვევა, როგორ ვაგვარებ ამ გამოწვევას ისე, რომ სხვას აღარ მოუწიოს იმავე პრობლემასთან ჭიდილი. ყოველთვის, როდესაც კი გვარდება ეს გამოწვევები და პრობლემები, იქვე ის ხდება სასურველი რეალობა ჩემთვის, მაგრამ დროთა განმავლობაში ახალი გამოწვევები ჩნდება და სტაბილური სასურველი მდგომარეობაც ქრება.
მაგრამ თქვენს კითხვას რომ დავუბრუნდეთ ისევ, ვხუჭავ თვალებს და წარმოვიდგენ გარემოს ბარიერების გარეშე (ბარიერებში მოვიაზრებ – სტერეოტიპებს, დამოკიდებულებებს, ფიზიკურ გარემოს), რომელიც მორგებულია არა მარტო ჩემი შვილის შესაძლებლობებსა და უნარებს, არამედ ითვალისწინებს ყველას ინტერესებს ისე, რომ არ აზიანებს მეორე ადამიანის ინტერესს.
ესაუბრა ლალი ჯელაძე
