ბარიერებით სავსე გზის ანარეკლები  

სამ-წლინახევრიდან ვიბრძვით, ამ ბრძოლაში მეც გავიზარდე დათასთან ერთად. ძალიან დიდი სურვილი მაქვს, ჩემი გამოცდილება გავუზიარო მშობლებს და სწორ გზაზე დავაყენო, რომ იმდენი აღარ იწვალონ, როგორც მე, ეს გრძნობა კიდევ უფრო მაძლიერებს.

✅ წინააღმდეგობების პირისპირ

ჩემი შვილი უკვე მოზარდია, სიმართლე გითხრათ, დღეს რაღაც საგანგაშო წინააღმდეგობას აღარ ვხვდებით. საკმაოდ წინ წავედით, შეიცვალა გარემო. ამას ყველაზე მეტად იმან შეუწყო ხელი, რომ აუტიზმის სპექტრის მქონე და შშმ ბავშვები მასობრივად შევიდნენ სკოლებში. როცა პირველი კლასიდანვე ხედავენ ბავშვები თანაკლასელს, რომელსაც განსხვავებული ქცევები აქვს ან განსხვავებულად სწავლობს, ეს უკვე ნორმა ხდება მათთვის, აღარც უკვირთ, თუ რაიმე განსხვავებულს აკეთებს. ამის გარდა, აღარც ბულინგია ისეთი ხშირი, რადგან უკვე გაცნობიერებული აქვთ, რომ ეს დასაცინი ქცევა არ არის, უბრალოდ, მისი მდგომარეობაა და პატივი უნდა სცენ. პირადად დათას კლასელები ასეთები არიან, თუმცა, დაბეჯითებით ვერ ვიტყვი, რომ ყველა ასე იქცევა. ამაში კიდევ ერთხელ ამ დღეებში დავრწმუნდი, როცა მონაწილეობა მივიღე ფოკუს ჯგუფში. დავინახე, რომ, სამწუხაროდ, სტიგმა ჯერ კიდევ ძლიერია, ბულინგის შემთხვევებიც შეგვხვდა. არც მასწავლებლების მხრიდან არის მაინცდამაინც კარგი დამოკიდებულება. თუ მასწავლებელი დაინტერესდება, რომ აუტიზმის მქონე ბავშვი ჩართოს რაიმე აქტივობაში, აუცილებლად გამოუვა. მაგრამ, სიმართლე რომ გითხრათ, ეს ინტერესი არ არის მასიური. თითო-ოროლა მასწავლებელი აკეთებს ამას, განსაკუთრებით ისინი, რომლებსაც, შეიძლება თავად ჰყავთ აუტისტური სპექტრის მქონე შვილი, შვილიშვილი ან ახლობელი. გულისხმიერებაც აქედან მომდინარეობს, ანუ რეალურად, ასე თუ ისე, მაინც კეთილ ნებასა და გამართლებაზე ვართ, თუმცა, ის რაც ადრე ხდებოდა – სკოლაში რომ არ გიშვებდნენ, ხელმოწერებს აგროვებდნენ მშობლები, ასეთი ბავშვი მათი შვილების კლასში არ მოხვედრილიყო – ეს აღარ ხდება.

✅ადეკვატურად პასუხობს თუ არა სკოლა აუტიზმის სპექტრის მქონე მოსწავლეთა საჭიროებებს

დათას მაგალითზე შემიძლია გითხრათ, მას არ შეუძლია ისე სწავლა, როგორც ეროვნული სასწავლო გეგმა ითხოვს, სხვაგვარად შეუძლია, რადგან წერა-კითხვა არ იცის, მაგრამ ძალიან კარგად გაიგებს გაკვეთილს თუ ვიზუალური თვალსაჩინოებებით მიაწოდებენ ან მოასმენინებენ. აბსოლუტურად ყველაფერს გაიგებს. სამწუხაროდ, დღეს, ჩვენს სკოლებში ასეთი მიდგმა არ არის. ვფიქრობ, ზოგადად, ყველა ბავშვისთვის რომ იყოს მსგავსი მიდგომა, ძალიან კარგი იქნებოდა, უფრო სახალისოც და საინტერესო. ბუნებრივია, ასეთ ინდივიდუალურ მიდგომას ახლავს სირთულე – მთელ კლასს რომ უნდა ასწავლო ეროვნული სასწავლო გეგმით და ერთ ბავშვს – ცალკე გეგმით, ალბათ, რთულია. ვფიქრობ, დღევანდელი განათლების სისტემა არა მხოლოდ აუტიზმის სპექტრის მქონე, არამედ, ზოგადად, სსსმ და შშმ მოსწავლეების განათლებაზე მორგებული არ არის.

ინდივიდუალური სასწავლო გეგმაც რომ დაიწეროს კონკრეტული ბავშვისთვის, იმდენად გაუმართავია ყველაფერი, რომ მასწავლებელმაც არ იცის ბოლომდე როგორ გააკეთოს და როგორ ასწავლოს მას. აქედან გამომდინარე, რა თქმა უნდა, ძალიან გიჭირს იმის კეთება, რაც არ იცი. დათას ბევრი რაღაცის გაგება შეუძლია ისე, რომ საერთოდ არ სჭირდება ინდივიდუალური გეგმა, მაგრამ, იქიდან გამომდინარე, რომ ის ვერ წაიკითხავს და მხოლოდ ვიზუალური აღქმით შეიძლება ისწავლოს (რეალურად ეს არის გონივრული მისადაგება – რაც ნიშნავს სერვისის ინდივიდუალური საჭიროების გათვალისწინებით მიწოდებას), დღეს ეს არც ერთ სკოლაში არ ხდება.

✅ სოციალური სერვისები

აუტიზმის ქცევითი თერაპიის დაფინანსება მხოლოდ 18 წლამდე ასაკის მოზარდებს ეხებათ, ოღონდ არ ფინანსდება საქართველოს მასშტაბით, არამედ, ცალკეული მუნიციპალიტეტები აფინანსებენ ადგილობრივად მცხოვრებ ბავშვებს და ისიც, ძირითადად, დიდ ქალაქებში. თვის განმავლობაში მხოლოდ 20 საათი ფინანსდება, რისთვისაც გამოყოფილია 450 ლარი. ბუნებრივია, მიზერული თანხაა თავად სერვისის პროვაიდერებისთვისაც – ერთი თერაპია 22 ლარ-ნახევარი გამოდის, რაც არანაირად არ არის საკმარისი იმისთვის, რომ პროფესიონალი სპეციალისტები დაიქირაონ. ამიტომ, ძირითადად, თერაპიებს ენთუზიაზმზე მომუშავე ადამიანები ან ახალბედა სპეციალისტები წარმართავენ, რომლებმაც შეიძლება ძალიან ბევრი შეცდომა დაუშვან. რაც მთავარია, მერიის მიერ დაფინანსებულ პროგრამაში არ შედის ძალიან მნიშვნელოვანი თერაპიები, მაგალითად, სენსორული და მეტყველების, ოკუპაციური, ასევე, კვებითი თერაპია. არ ფინანსდება ძალიან მარტივი მიზეზის გამო – ამ თერაპიების დაფინანსება 40 ლარიდან იწყება და, თავისთავად, 22 ლარ-ნახევრად არავინ ჩაატარებს. მიუხედავად იმისა, რომ თბილისის მერიის პროგრამის ბიუჯეტი გაიზარდა (2015 წელს 500 ათასი ლარი იყო თბილისის აუტიზმის პროგრამის ბიუჯეტი, დღეს 11 მილიონია), ერთ ბავშვზე გამოყოფილი ვაუჩერის ღირებულება არ შეცვლილა. მატება გამოიხატება იმაში, რომ ბავშვების რაოდენობა გაიზარდა, ანუ მეტი ბენეფიციარი მოიცვა, თერაპიის ღირებულება კი თითქმის იგივე დარჩა. ეს სერიოზულად მოსაგვარებელი საკითხია, რადგან, დღევანდელ პირობებში, თერაპიის 2015 წლის ღირებულებით განსაზღვრა აბსურდია.

ახლახან დამიკავშირდნენ მშობლები გორიდან, რომ ერთი თერაპიის ხანგრძლივობა შემცირდა – 45 წუთიდან ნახევარ საათზე ჩამოიყვანესო. თბილისის მერიასაც ჰქონდა ორი წლის წინ ამის მცდელობა – თვეში გამოყოფილი 450 ლარის სანაცვლოდ, სერვისპროვაიდერებს და მშობლებს თერაპიების არჩევის უფლებას მისცემდნენ, ოღონდ, 20-ის ნაცვლად, 15 ან უფრო ნაკლები თერაპია ჩატარდებოდა. რეალურად, ამ გზით, თერაპიების შემცირების ხარჯზე, მერია თერაპევტების ხელფასების გაზრდას ცდილობდა, რაც, რასაკვირველია, არასწორი და არაეფექტურია – იმის ნაცვლად, რომ კიდევ უფრო გაზარდო თერაპიების რაოდენობა, ამცირებ? ამას ისიც ემატება, რომ თერაპიები მხოლოდ 18 წლამდეა გათვალისწინებული. ვინც 18 წლის გახდა, დაამთავრა სკოლა და შეუწყდა ყველანაირი სერვისი. ვერ წარმოიდგენთ, როგორი რეგრესია ამ ადამიანებთან. ხშირი ურთიერთობა მაქვს მშობლებთან, რომლებიც ამბობენ, რომ დაიწყეს თვითდაზიანება, აქვთ უძილობა. ღამე არ სძინავთ არა მხოლოდ მათ, არამედ მთელ ოჯახს, მეზობლებს. 18 წლის ახალგაზრდას დარღვეული აქვს ქცევა, ყვირის და როგორც აღვნიშნე, მიმართავს თვითდაზიანებას. ცხადია, ხმაური გადის და მეზობლებიც წუხდებიან, ბევრი უხერხულობა იქმნება. ახლა, სწორედ ამ საკითხზე ვმუშაობთ, წამოწყებული გვაქვს ადვოკატირება, რომ თერაპიების დაფინანსება 18 წლის ზევით გაგრძელდეს.

✅ 18+ აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანის რეალობა

18 წლის ზემოთ აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანი ღვთის ანაბარაა დარჩენილი, როგორც ვახსენე, ის სახელმწიფოსგან არანაირ მხარდაჭერას არ იღებს და ეს ძალიან მტკივნეული თემაა.

ჯანდაცვის სამინისტროს თუ ვკითხავთ, აუცილებლად გვიპასუხებს, რომ არსებობს 18 წლის ზემოთ სერვისებიც – მაგალითად, დღის ცენტრები; განათლების სამინისტრო კი პროფესიულ კოლეჯებს დაასახელებს, სადაც მათ შეუძლიათ სწავლის გაგრძელება. რეალურად რა ხდება? პროფესიულ კოლეჯებს ძალიან დაბალი კვოტები აქვთ და იქ სასწავლებლად ყველა ვერ მივა. რომც დაუშვან კვოტები, აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანების უმეტესობას არ აქვს უნარები, რომ რაღაც პროფესიას დაეუფლონ. ანუ ჩვენ საუბარი გვაქვს იმდენად რთული ქცევის ადამიანებზე, რომ ჯერ მხოლოდ ქცევაზეა სამუშაო, შესაბამისად, ვერანაირი პროფესიის დაუფლებას ვერ შეძლებენ. ამიტომაც, იაშვიათად, რომ ვინმემ პროფესიულ კოლეჯში გააგრძელოს სწავლა. დათასთან ერთად, მოვინახულე ერთ-ერთი კოლეჯი და ამ ერთ მაგალითზე შემიძლია გითხართ, რომ კოლეჯში ძალიან მოუმზადებელი კადრია ამ ადამიანების მისაღებად. ისეთი დამოკიდებულება აქვთ, თითქოს ეს ადამიანები შევლენ და დალეწავენ ყველაფერს, ამიტომ გამუდმებით მიუთითებდნენ ჩემს შვილს: „ამას ხელი არ მოკიდო, ამას არ მიეკარო“… ასეთ დამოკიდებულებას ძალიან კარგად გრძნობენ ბავშვები, მათ შორის, აუტიზმის მქონეც და იმდენად იბოჭებიან, რომ იქვე მთავრდება ყველაფერი…

ახლა, რაც შეეხება დღის ცენტრებს – არც ერთი დღის ცენტრი არ არის მზად აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანის მომსახურებისთვის, რადგან მათ ისეთი სპეციფიკური საჭიროებები აქვთ, რომელსაც დღის ცენტრი, უბრალოდ, ვერ უზრუნველყოფს. დიახ, კარი ღიაა, არავინ გიკრძალავს შვილის მიყვანას, მაგრამ მისთვის იმდენად შეუსაბამო გარემოა, თვითონვე გეუბნებიან ცენტრის თანამშრომლები: „უბრალოდ, აზრი არ აქვს“, „ვერ გავუწევ მომსახურებას და უნდა დაიტანჯოს“. ამიტომ ვერც იქ ვერ მივიყვან ჩემს შვილს, გამორიცხულია.

რეალურად, განწირულები არიან ეს ადამიანები, რადგან სახელმწიფო მათ ვერაფერს სთავაზობს, არადა, სკოლის ასაკს გადაცილებულები ცხოვრებისთვის მზად არ არიან, და სწორედ ამ პერიოდში სჭირდებათ კიდევ უფრო მეტი მხარდაჭრა.

ამიტომაც დავიწყეთ სახელმწიფო უწყებებთან ამ მიმართულებით მუშაობა. გადავდივართ ეტაპზე – 18+ სერვისები აუტიზმის მქონე ადამიანებს. ჩვენ ცენტრისთვის გვაქვს შენობა და დაწერილი პროგრამა, როგორ გავუწიოთ მომსახურება 18 წლის ზემოთ ადამიანებს. პროგრამა ერთ-ერთი პროექტის ფარგლებში დაიწერა და ახლა პილოტირებისთვის ვეძებთ თანხებს. ვიბრძვით, რომ სახელმწიფომ თავიდანვე ჩაუშვას ეს პროგრამა. მართლა გაუსაძლის მდგომარეობაში აღმოჩნდნენ ადამიანები, სერვისის წყვეტის შედეგად წამოსული რეგრესის გამო. ოთხთვიანი პროექტი იყო, რომლის ფარგლებშიც დაიწყო ამ საკითხის ადვოკატირების პროცესი, პროექტი დასრულდა, მაგრამ ეს იმას არ ნიშნავს, რომ პროცესს შევაჩერებ. მე ჩემით მაინც გავაგრძელებ ბრძოლას.

✅ რა სტადიაზეა ახლა ეს პროცესი

დაახლოებით, ერთი თვის წინ გვქონდა შეხვედრები პარლამენტის ჯანდაცვისა და ადამიანის უფლებათა კომიტეტის თავმჯდომარეებთან. ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარეს, ზაზა ლომინაძეს და ადამიანის უფლებათა დაცვის კომიტეტის თავმჯდომარეს, მიხეილ სარჯველაძეს დეტალურად გავაცანით ყველაფერი. ბატონმა ზაზამ დაავალა აპარატს, ყველა მუნციპალიტეტიდან გამოეთხოვათ სტატისტიკა, რამდენი აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანია საქართველოში. მოპოვებული ინფორმაციის შემდეგ, გვითხრეს, რომ გავაგრძელოთ მუშაობა ამ თემაზე. ახლა ბატონი მიხეილ სარჯველაძე ჯანდაცვის მინისტრი გახდა, რაც, სიმართლე გითხრათ, ძალიან სასიხარულოა ჩემთვის, რადგან ჯანდაცვის სამინისტროსთან ურთიერთობა მაინცდამაინც ადვილი არ არის. იმედს ვიტოვებთ, ბატონი მიხეილი, ახლა უკვე მინისტრის პოზიციიდან, აქტიურად დაუჭერს მხარს და ჩაერთვება პროცესში. შესაბამისად, ვფიქრობ, აუცილებლად კარგად დასრულდება ადვოკატირება და დაგვიფინანსდება პროგრამა, რომელიც უკვე მზად არის დასაწყებად.

✅ ოჯახები დისკრიმინაციის წინააღმდეგ

2015 წლიდან ჩამოვაყალიბე ორგანიზაცია „ოჯახები დისკრიმინაციის წინააღმდეგ“. ამის შემდეგ აქტიურად ვიბრძვი მშობლების მხარდასაჭერად და ჩვენი შვილების უფლებების დასაცავად. უკვე ვახსენე, რომ მშობლები გორიდან დამიკავშირდნენ და დახმარება მთხოვეს. იქ აუტიზმის პროგრამა არ არსებობს იმ სახით, როგორც, მაგალითად, თბილისშია და სურვილი აქვთ, სხვადასხვა სერვისები დანერგონ. დახმარება მთხოვეს ადვოკატირების პროცესში, მაგრამ ეს არ არის ადვილი, რადგან, გინდა თუ არა, ამ ყველაფერს ფინანსები სჭირდება. ჩემი სურვილია, მშობლები ისე გავაძლიერო, რომ შემდეგ თვითონ, დამოუკიდებლად, შეძლონ პროცესების მართვა. ვფიქრობ, ორგანიზაციის ფარგლებში, გავაკეთო პროექტი, რომელიც სწორედ მშობლების გაძლიერებაზე იქნება მიმართული, ამისთვის კი დონორი უნდა მოვიძიო. ძალიან დიდი სურვილი მაქვს, შევძლო მათი ისე გაძლიერება, როგორც მე ვარ დღეს – თუკი რაიმე პრობლემაა, ჩემი ცოდნის გამოყენებით ვაგვარებ. ასევე მინდა, მათაც ადგილობრივ დონზე შეძლონ მყისიერი რეაგირება, ამისთვის კი ძლიერი თემი უნდა შეიქმნას. ჩივიან, რომ ხშირად სერვისპროვაიდერები, რბილად რომ ვთქვათ, ატყუებენ მათ. თავისთავად, ასეთი რამ არ უნდა ხდებოდეს, მაგრამ მსგავსი შემთხვევები რომ თავიდან აიცილონ, გაძლიერება სჭირდებათ. როცა ადგილობრივ დონეზე გაძლიერებული მშობელთა თემია, ეს უკვე ნახევრად გაკეთებული საქმეა – მყისიერად და ადეკვატურად რეაგირებენ პრობლემებზე, ამ ყველაფრის ფონზე კი, ნაკლებად ზარალდებიან ბავშვები.

მშობლების ცნობიერების პრობლემა რეალურად დგას არა მხოლოდ გორში, არამედ ძალიან ბევრგან. ვფიქრობ, ბევრი რამ გავაკეთე თბილისის აუტიზმის პროგრამაში, ახლა მინდა ეს გამოცდილება გამოვიყენო და სხვა მუნიციპალიტეტების მშობლებს დავეხმარო, ერთობლივი მუშაობით, ყველა მუნიციპალიტეტში შევქმნათ აუტიზმის პროგრამები. თუმცა, როგორც აღვნიშნე, ეს მხოლოდ სურვილზე არ არის დამოკიდებული, ფინანსური მხარდაჭერის გარეშე, რა თქმა უნდა, შეუძლებელია.

✅ „ფერადი ქალაქი“

აუტიზმის ეროვნული ცენტრის ინიციატივით, 18 წლის ზემოთ მოზარდებისთვის, შენდება „ფერადი ქალაქი“. ეს იქნება საკმაოდ დიდი კომპლექსი. ამ ეტაპისთვის, უკვე ოთხი კოტეჯია აშენებული. მინდა განვმარტო, რომ ეს არ იქნება საცხოვრებელი კოტეჯები. იდეაში, „ფერადმა ქალაქმა“ გართულებულ მდგომარეობაში მყოფ აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანებს სერვისი შესაბამისი თერაპიის სახით უნდა შესთავაზოს.

სამწუხაროდ, ასეთი სერვისი საქართველოში დღემდე არ გვაქვს. ერთადერთი ფსიქიატრიულია, შეგიძლია იქ მოათავსო რთულ მდგომარეობაში მყოფი ადამიანი. ამას წინათ, ბავშვთა ფსიქიატრიულის ერთ-ერთ წამყვან ფსიქიატრთან მქონდა ამ თემაზე საუბარი და თვითონვე მითხრა, რომ არ იღებს აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანებს, მაქსიმალურად ერიდება, რადგან იქ მათთვის შესაბამისი გარემო არ აქვთ. ფსიქიატრიული დახურული სივრცეა, პატარა ოთახებით და ამ ადამიანების ასეთ სივრცეში მოთავსება, პირიქით, უფრო დამაზიანებელია. ამიტომ, აქედან უკეთეს მდგომარეობაში კი არა, უფრო მეტად დასტრესილები გადიანო. მათ საკმაოდ სპეციფიკური მიდგომა სჭირდებათ და ეს კოტეჯები სწორედ ამას მოემსახურება – როდესაც გართულდება რომელიმეს მდგომარეობა, იქ შეძლებენ ცხოვრებას, ორი კვირით, მშობლებთან ერთად, რომ ნაკლებად სტრესული იყოს გარემო. იქნებიან ფსიქიატრის მეთვალყურეობის ქვეშ და 24-საათიან რეჟიმში მოხდება მონიტორინგი, თუ რატომ გართულდა მისი მდგომარეობა, დაენიშნება შესაბამისი მკურნალობა. რაც მთავარია, როგორც აღვნიშნე, გარემო აუცილებლად იქნება მათზე მორგებული – დახურული სივრცის ნაცვლად, უზარმაზარი ტერიტორია, იქვე უნდა გაშენდეს სათბურები, აუზი, სპორტული დარბაზები, რომ მათთვის მიმზიდველი, წამახალისებელი და კომფორტული იყოს. ასეთი იქნება „ფერადი ქალაქი“ 31-ე ქარხნის მიმდებარედ და ვიბრძვით, რომ მისი მშენებლობა ბოლომდე მივიყვანოთ. ეს უზარმაზარი ტერიტორია თბილისის მერიამ გადასცა მშობლებს და მშენებლობა მთლიანად შემოწირულობაზეა დაფუძნებული, სამწუხაროდ, სახელმწიფო არ აფინანსებს მშენებლობას.

✅ როდის შეძლებს „ფერადი ქალაქი“ ბენეფიციარების მიღებას

ოთხი კოტეჯი უკვე აშენებული და გარემონტებულია, ანუ საექსპლუატაციოდ მზადაა, უბრალოდ, თერაპიების დასაწყებად გვჭირდება თანხა. თან ეს თერაპიები ვერანაირად ვერ იქნება იმ ღირებულების, რაც 18 წლამდე ასაკის ბავშვებისთვისაა იმიტომ, რომ არ იქნება მხოლოდ, ასე ვთქვათ, მაგიდასთან მეცადინეობა. აქ პროფესიების დაუფლებასაც შეძლებენ, სასათბურე მეურნეობები მოეწყობა, სადაც ისწავლიან ბოსტნეულის მოყვანას ან სხვა რამეს, რაც შემდეგ ბენეფიციარების დაფინანსებას შეუწყობს ხელს.

რეალურად, მზად ვართ მისაღებად – სპეციალისტებიც გადამზადდნენ, ახლა, რამდენიმე დღეში, ველოდებით სპეციალისტს ამერიკიდან, რომელიც, სამი კვირის განმავლობაში, თერაპევტებსა და მოზარდებს გაუწევს სუპერვიზიას. თავის დროზე, სწორედ მისი სუპერვიზიის ქვეშ გაიხსნა ილიას უნივერსიტეტის „ბავშვის განვითარების ინსტიტუტი“.

დასაწყისისთვის ქალაქი, დაახლოებით, 20 ადამიანზეა გათვლილი, ზრდასრული აუტისტები მაინცდამაინც ბევრი არ გვყავს. ყოველ შემთხვევაში, ვინც ჩართული იყო პროგრამაში და დაასრულა, ასეთები ბევრნი არ არიან. თავისთავად, მათი რიცხვი ყოველწლიურად გაიზრდება.

✅ 2 აპრილი აუტიზმის ცნობადობის ამაღლების დღეა – მთავარი გზავნილი

საზოგადოება, პირველ რიგში, უნდა იყოს მიმღები – ეს არის ყველაზე მთავარი. არ ვამბობ, რომ აუცილებლად ყველას უნდა უყვარდეს ჩემი შვილი (მე სიყვარულს არ ვითხოვ), მაგრამ მისი უფლება არავინ უნდა შელახოს, არ უნდა დასცინონ და არ დაჩაგრონ. აი, ეს არის ჩემი მთავარი სათხოვარიც და მოთხოვნაც საზოგადოების მიმართ. ცნობადობის ამაღლებაზე ვერც ერთი კამპანია და ვერც ერთი აქცია ვერ იმუშავებს ისე, როგორც თავად მშობლები და აუტისტი ადამიანები მუშაობენ. აი, მაგალითად, როცა სოციალურ ქსელში ვწერთ ჩვენი შვილების შესახებ, ვდებთ მათ ვიდეოებს, ეს ყველაზე კარგად მუშაობს. ყველაზე მეტად სწორედ ამით ხდება ცნობიერების ამაღლება, რა თქმა უნდა, თუკი ინფორმაციას პოზიტიურად მივაწოდებთ საზოგადოებას. საკუთარი გამოცდილებიდან გეტყვით, ჩემს ფეისბუქზე რომ ვპოსტავ დათას შესახებ, სრულიად უცხო ადამიანებისგან (აღარ ვლაპარაკობ ფეისბუქმეგობრებსა და იმ ადამიანებზე, რომლებთანაც დიდი ხნის ურთიერთობა მაკავშირებს) საოცრად პიზიტიურ გამოხმაურებას ვიღებ. მაგალითად, დათას ვიდეოები მაქვს დადებული ორგანიზაციის გვერდზე, სრულიად უცხო ადამიანები წერენ კომენტარებს და წარმოუდგენელ მხარდაჭერას ვგრძნობ მათგან. ახლა ტიკ-ტოკზეც დავიწყე ვიდეოების ატვირთვა. ამას წინათ დავდე ვიდეო, როგორ შეძლო მაღაზიაში მარტო წასვლა; ახლახან ავტვირთე 10-წამიანი ვიდეო – დათას კინოთეატრში უყვარს სიარული და ფილმის დასრულების შემდეგ ასეთი რიტუალი აქვს – ცარიელ დარბაზში, ცოტა ხნით, მარტო უნდა იჯდეს. უამრავი ნახვა აქვს, საოცარი მხარდაჭერა და პოზიტივი მოდის საზოგადოებისგან. ეს ძალიან მნიშვნელოვანია, ასე ხდება ცნობიერების ამაღლება.

ერთი შეხედვით, თითქოს, არაფერია ამ ვიდეოში. უბრალოდ, მინდა ვიღაცამ დაინახოს და იცოდეს, თუნდაც, სხვა აუტისტს თუ დაინახავს დარბაზში ასე მარტო მჯდომს, აღარ გაიკვირვოს, ის ხუთი წუთი აცადოს, მერე თავისით ადგება, გამოვა დარბაზიდან და დასრულდება ყველაფერი. შენ თუ ასე არ გააცანი საზოგადოებას როგორები არიან აუტისტი ადამიანები, ისინი ვერასდროს გაიგებენ. ამიტომ არის მშობლის როლი ძალიან მნიშვნელოვანი საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებაში. პოზიტიურად მიწოდებული ინფორმაცია აუცილებლად მოახდენს გავლენას საზოგადოებაზე და ისიც ბევრად უფრო მიმღები გახდება.

✅ გზა დიაგნოზიდან დღემდე

ურთულესი გზა გავიარე და ამ რთულმა გზამ მიმიყვანა იქამდე, რომ შემერყა ჯანმრთელობა როგორც ფიზიკური, ისე ფსიქიკური და ახლაც ანტიდეპრესანტებზე ვარ. თითქმის ორი წელი ვიტანჯებოდი შფოთვებისგან. ახლა ბევრად უკეთ ვარ იმიტომ, რომ დავდივარ ფსიქიატრთან, ფსიქოთერაპევტთან, ვიღებ მედიკამენტებს და ნელ-ნელა ვუბრუნდები იმ საწყის წერტილს, სადაც ვიყავი პანდემიამდე. რა თქმა უნდა, იმ დიდმა ძალისხმევამ, რაც მე გავიღე, უკვალოდ არ ჩაიარა, ბევრი დადებითი კვალიც დატოვა, რაც დათას განვითარებაზე აისახა. მაგრამ, მე დამიტოვა შერყეული ჯანმრთელობა. აქაც მარტოა მშობელი, სახელმწიფოს მხარდაჭერის გარეშე. მე რომ თავიდანვე მქონოდა მხარდაჭერა და ასე „არ მომეკლა თავი“, რა თქმა უნდა, ასეთ მდგომარეობაში არ აღმოვჩნდებოდი. ზოგჯერ ვიღაცამ უნდა გითხრას, დაისვენე… ასეთ ქარცეცხლში ცხოვრება იმდენად ყოველდღიური და ყოფითი ხდება, რომ გგონია ეს ნორმაა, ვერც კი ამჩნევ, რომ უკიდურესად გადაღლილი ხარ, გადამწვარი და დახმარება გჭირდება. აი, ასეთ დროს, აუცილებლად უნდა გქონდეს სახელმწიფოს მხრიდან მხარდაჭერა, სერვისი – ფსიქოლოგთან შეხვედრა, ფსიქიატრთან კონსულტაცია, რომელიც შეაფასებს შენს მდგომარეობას და გეტყვის, ახლა ცოტა ხნით უნდა დაისვენო. მშობლის მხარდაჭერა უმნიშვნელოვანესია. მართლა ჯოჯოხეთი გავიარე იმ პერიოდში… ჯერ, ვიდრე ექიმამდე მივედი და შემდეგ ახალი პრობლემა გაჩნდა – საკმაოდ ძვირადღირებული მედიკამენტები, ფსიქოთერაპიის ძვირადღირებული სეანსები და ა.შ. ეს არის ჩვენი რეალობა, ასეთ სტრესში ამყოფებს სახელმწიფო მშობელს იმიტომ, რომ არაფერს აკეთებს მისი შვილისთვის და მერე მშობელს უწევს ბრძოლა, იქნებ რამე გამოგლიჯოს ხელიდან, შემდეგ კი ასეთია ამ რთული გზის ანარეკლი, აბა, უკეთესს, რას ელოდები.

✅ მშობლებს…

დათა მალე 16 წლის გახდება, სამ-წლინახევრიდან ვიბრძვით, ამ ბრძოლაში მეც გავიზარდე მასთან ერთად. ძალიან დიდი სურვილი მაქვს, ჩემი გამოცდილება გავუზიარო მშობლებს და სწორ გზაზე დავაყენო, რომ იმდენი აღარ იწვალონ, როგორც მე, ეს გრძნობა კიდევ უფრო მაძლიერებს.

არ მიყვარს, როცა ადამიანები მეუბნებიან: შენ არ გაქვს დაღლის უფლება, არ გაქვს უფლება იყო სუსტი, შენ ხარ ძლიერი და ყველაფერი გამოგივა. მაღიზიანებს ეს ფრაზები იმიტომ, რომ მშობლებიც ადამიანები ვართ და არა რობოტები. ჩვენც ვიღლებით და ჩვენც გვაქვს ადამიანური სისუსტეები. ჩვენც გვჭირდება დასვენება და გვჭირდება, ქალად ვიგრძნოთ თავი. გაპრანჭვაც გვინდება, თეატრში წასვლაც, ჩვენც გვაქვს ბედნიერების უფლება! ვურჩევდი დედებს, რომ აუცილებლად გამონახონ დრო და საშუალება საკუთარი თავისთვის. დედა არ არის მხოლოდ ბავშვის თერაპიაზე მიმყვან-მომყვანი „მოჩხუბარი“ ადამიანი. ცოტა რთულია ამის თქმა, მაგრამ როცა დაიღლებიან, აუცილებლად დაისვენონ, არ შეშინდნენ, თუ რაღაცის გამო სუსტები გამოჩნდებიან, ყველა ძლიერი ვერ იქნება. ხანდახან უარი თქვან სხვა რამეზე იმის გამო, რომ საკუთარ თავს რაღაც გაუკეთონ, პატივი სცენ და უყვარდეთ საკუთარი თავი. ხანდახან მე თავს „ვაჯილდოებ“ იმის გამო, რომ ბევრი რამ შევძელი, საჩუქრებსაც ვჩუქნი ჩემს თავს. ეს არის ჩემთვის თავის დაფასების ერთ-ერთი საშულება.

✅ დათა

დათა ძალიან მაგარი შვილია. როგორც ვატყობ, მე ყველაზე მეტად ვუყვარვარ, ჩემს ნათქვამს ყოველთვის ითვალისწინებს. ძალიან თბილი ჩახუტება იცის. მოსიყვარულეა, ზოგადად, სიყვარულით სავსე ადამიანია.

როცა ცუდად ვარ, ამას ძალიან განიცდის. ცუდად რომ ვიყავი, ბავშვები სკოლაში ორი თვე ვერ ვატარე, ჩემი მეორე შვილი 12 წლისაა. ისევ იქით მივდივარ, ჩემი კარგად ყოფნა აუცილებელია, მერე დათასთვის რომ გავაკეთო ყველაფერი. როცა კარგად გამოვიყურები, ვატყობ, რომ დათას ძალიან მოსწონს.