დაუნის სინდრომის მქონე ერთ-ერთი ახალგაზრდის სიტყვებია: „არ აქვს მნიშვნელობა როგორი ვარ, ვიმსახურებ უხაროდეთ ჩემი დაბადება“. ეს სიტყვები განსაკუთრებით აქტუალურად ჟღერს ოქტომბრის თვეში, რადგან ოქტომბერი დაუნის სინდრომის შესახებ ცნობიერების ამაღლების თვეა. მთელი თვის განმავლობაში თავად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები, მათი ოჯახის წევრები, მეგობრები და მხარდამჭერები ცდილობენ, საზოგადოებას მიაწოდონ მეტი სწორი ინფორმაცია, გაამახვილონ ყურადღება იმ შესაძლებლობებზე, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს საკმაოდ უხვად აქვთ.
საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია, USAID-ის სამოქალაქო საზოგადოების ჩართულობის პროგრამის მხარდაჭერით, პროექტის „დაუნის სინდრომის მქონე პირთა ჯანდაცვის სერვისების ადვოკატირების“ ფარგლებში, სწორედ ოქტომბერში, ატარებს მშობლებთან საინფორმაციო საგანმანათლებლო შეხვედრებს ჯანდაცვის თემატიკაზე. მშობლებს/ოჯახის წევრებს აუცილებლად უნდა ჰქონდეთ ინფორმაცია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და ზრდასრულების ჯანმრთელობის შესახებ, რომ მაქსიმალურად ჩაერთონ მათი მეთვალყურეობისა და მონიტორინგის პროცესში, გაიგონ თანამედროვე, უახლესი მიდგომებისა და კვლევების შესახებ, რაც, თავის მხრივ, დიდ როლს თამაშობს სხვადასხვა დაავადებების პრევენციაში და გავლენას ახდენს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ცხოვრებაზე, მათ მიზნებზე, გეგმებზე, მომავალზე და მათი შესაძლებლობების მაქსიმალურად გამოვლენაზე.
ასოციაციას დიდი წვლილი მიუძღვის საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებაში. ყოველ 21 მარტს, დაუნის სინდრომის დღეს, ატარებენ საინფორმაციო კამპანიებს, რომლებშიც, წლიდან წლამდე, უფრო მეტი და მეტი ახალგაზრდა, ხანდაზმული, ზოგადად, საზოგადოების მეტი წევრი ერთვება და თანდათან იცვლება დამოკიდებულება და მიმღებლობა. საინტერესოა, თუ რატომ შეირჩა 21 მარტი დაუნის სინდრომის დღედ – რადგან დაუნის სინდრომის შემთხვევაში, 21-ე ქრომოსომის გასამებაა, მარტი კი მესამე თვეა და რიცხვი, სიმბოლურად – 21.
როგორია დაუნის სინდრომის მქონე პირთა ჯანდაცვის სერვისების ადვოკატირების პროექტის მიზნები და მის ფარგლებში მიმდინარე თუ დაგეგმილი აქტივობები? როგორია ამ ადამიანების ყოფა საქართველოში – ზოგადად, რა შეიძლება მივიჩნიოთ დღეს მიღწევად და რა რჩება ისევ გამოწვევად? – ამ და კიდევ ბევრ საინტერესო საკითხზე ვესაუბრეთ დაუნის სინდრომის ასოციაციის ჯანდაცვის მიმართულების ხელმძღვანელს, რუსუდან მღებრიშვილს. ქალბატონი რუსუდანი თვითონ დაუნის სინდრომის მქონე 8 წლის ვაჟის დედაა და სწორედ ამიტომ მოხვდა ამ ორგანიზაციაში, ასე გადაიკვეთა მისი და ასოციაციის გზები.
ქალბატონი რუსუდანი მიიჩნევს, რომ მნიშვნელოვანია ინფორმაციის მიტანა ყველა დაინტერესებულ პირამდე როგორც თავად სინდრომის, ასევე ამ სინდრომის მქონე ადამიანების შესახებ – რომ ისინი ისეთივე მოქალაქეები არიან, როგორც ყველა სხვა, იმავე სურვილებით და ემოციებით, რაც ყველა დანარჩენს აქვს. რიგ შემთხვევაში, უბრალოდ, გამოხატვის შესაძლებლობა არ არის იდენტური ან კომუნიკაციის უნარი – გარკვეულ შემთხვევებში განსხვავებული, მაგრამ ზოგად ჭრილში, ზუსტად ერთნაირები ვართ… მათაც აქვთ სურვილი, ჰქონდეთ სამსახური, პირადი ცხოვრება… და ეს არა მარტო სურვილი, მათი უფლებაცაა.
„დაუნის სინდრომის მქონე ძალიან ბევრი წარმატებული ახალგაზრდა ვიცით როგორც საქართველოში, მით უფრო დასავლეთში. იქ ბევრად მეტი ხელშეწყობა აქვთ, არიან ცნობილი მხატვრები, მუსიკოსები, სხვადასხვა პროფესიის ადამიანები, რაც გვინდა, რომ საზოგადოებამ იცოდეს, – ამბობს რუსუდან მღებრიშვილი, – აქამდე, ნამდვილად სხვა სიტუაცია იყო, განსაკუთრებით მაშინ, როცა მე გავხდი დედა, ბევრი გამოწვევა იყო, რაც შედარებით შეიცვალა – ცნობიერების დონე ნამდვილად გაზრდილია, მიმღებლობაც საზოგადოების მხრიდან ძალიან პოზიტიურადაა შეცვლილი. მოგეხსენებათ, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები ჩვეულებრივ ერთვებიან სასწავლო პროცესში, ასევე ბაღებში – დადიან საჯარო სასწავლებლებში, რაც ხელს უწყობს მათ განვითარებას. ვიცით, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები მიმბაძველები არიან, ძალიან ადვილად სწავლობენ სხვის მაგალითზე და ეს არაჩვეულებრივი შესაძლებლობაა მათთვის, სინდრომის არმქონე ბავშვებთან კომუნიკაციით ისწავლონ ბევრი რამ“.
გამოწვევები, რა თქმა უნდა, ისევ რჩება. ძალიან ბევრი რამ იქნა გადალახული, მაგრამ ბევრი პრობლემაცაა, განსაკუთრებით ეს ჯანდაცვის ხელმისაწვდომობას ეხება, რაც არა მარტო დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის, ზოგადად, მოსახლეობისთვისაა დღეს გამოწვევა. კონკრეტულად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ხელმისაწვდომობის პრობლემებს რაც შეეხება, იქნება ეს ინფორმაციული, გეოგრაფიული თუ ფინანსური ხელმისაწვდომობა, სწორედ მათ მოსაგვარებლად დაიწყო ასოციაციამ, USAID-ის სამოქალაქო ჩართულობის პროგრამის მხარდაჭერით, მნიშვნელოვანი პროექტი „დაუნის სინდრომის მქონე პირთა ჯანდაცვის სერვისების ადვოკატირება“ როგორც ბავშვებისთვის, ასევე ზრდასრულებისთვის. ქალბატონ რუსუდანს ვთხოვეთ, უფრო დეტალურად განემარტა ამ პროექტის საჭიროება: „პირველ რიგში, იმიტომ, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სპეციფიკური სამედიცინო მეთვალყურეობა სჭირდებათ, ვინაიდან, ხშირ შემთხვევაში, ჯანმრთელობის გარკვეული თანდაყოლილი პრობლემები აქვთ, რომლებიც, უმეტესად, სიცოცხლესთან შეუსაბამო არ არის და ძალიან მარტივად შეიძლება იყოს მართვადი. მაგრამ, რა წინააღმდეგობებს ვაწყდებით? არ ან ვერ ხდება დროული დიაგნოსტირება (შეიძლება სამედიცინო სექტორში ყველას არ ჰქონდეს ინფორმაცია ამ სპეციფიკასთან დაკავშირებით და რაღაც გამორჩეთ) ან გვიან დიაგნოსტირებასთან გვაქვს საქმე, რადგან მშობლებმა ხშირად არ იციან რას მიაქციონ ყურადღება, მიუხედავად იმისა, რომ ამდენი წელია ჩვენ ამაზე ვმუშაობთ. სამწუხაროდ, ბოლო პერიოდში, გვიან დიაგნოსტირებული რამდენიმე გართულებული შემთხვევა გვქონდა. ჩვენ, რა თქმა უნდა, გვინდა, რომ ყველა ბავშვი და მოზრდილი იყოს ჯანმრთელად, ვინაიდან, ჯანმრთელობის გარეშე, ისინი ვერ შეძლებენ თავიანთი შესაძლებლობების, ნიჭის, უნარების გამოვლენას, ამავე დროს, გაიზარდოს მათი სიცოცხლის ხარისხი და ხანგრძლივობა.
ამერიკის პედიატრიულმა აკადემიამ სპეციალურად შექმნა ჯანმრთელობის მეთვალყურეობის გაიდლაინი, გზამკვლევი, რომლის მომზადებაში ძალიან ბევრი ამერიკელი პროფესიონალი იყო ჩართული, ძალიან დიდი გუნდი. 2015 წელს ჩვენმა ასოციაციამ ეს გაიდლაინი დაამუშავა და ჯანდაცვის სამინისტრომაც დაამტკიცა. 2022 წელს განახლდა რეკომენდაციები და შევიდა რიგი ცვლილებები. სწორედ ეს ცვლილებები გვინდა, მივაწოდოთ მშობლებს და სამედიცინო სექტორს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ჯანმრთელობის უფრო ხარისხიანი მართვა მოხდეს. ჩვენს ქვეყანაში არ გვქონდა ზრდასრულთა მართვის გაიდლაინი და მწირი იყო ინფორმაცია ზრდასრულების სამედიცინო მართვასთან დაკავშირებით. ეს არ გულისხმობს განსაკუთრებულ მიდგომას ან სამკურნალო მანიპულაციებს. არა, გეგმიური, რუტინული კვლევებია, რომელსაც უნდა მივყვეთ და გარკვეული პერიოდულობით ჩავატაროთ, რომ თავიდან ავიცილოთ გართულებები“.
საინტერესო სიახლეა ის, რომ პროექტი ეთნიკური უმცირესობის საჭიროებებს ითვალისწინებს და მათთვის, აზერბაიჯანულ და სომხურ ენებზე მომზადდა მარტივი გზამკვლევი, რომელიც, გამარტივებულ ფორმატში (ე.წ. easy read) აწვდის ინფორმაციას, როგორ აწარმოონ შვილების ჯანმრთელობის მონიტორინგი.
სამწუხაროდ, მათ დღემდე არ აქვთ სრული ხელმისაწვდომობა ჯანდაცვის არსებულ პროგრამებზე (ვის და რა დროს მიმართონ, როგორ მოიპოვონ დაფინანსება…). ამის გათვალისწინებით დაიგეგმა, პროექტის ფარგლებში, აქტივობები – საინფორმაციო შეხვედრები მშობლებთან, ასევე, სამედიცინო სექტორთანაც. შეირჩა ძალიან კარგი გუნდი, რომელიც ამ ტრენინგებში ჩაერთვება (ცნობილი და ძალიან გამოცდილი პედიატრები, ასევე ოჯახის ექიმი) და სამედიცინო სექტორის წარმომადგენლებს ბოლო წლების ყველა სიახლეს გააცნობს, რომ უკეთ შეძლონ როგორც ჯანმრთელობის მართვა, ასევე დროული დიაგნოსტირება.
„რაც შეეხება ფინანსურ ხელმისაწვდომობას, ამ კუთხითაც გვინდა სახელმწიფოსთან, ჯანდაცვის სამინისტროსთან, მჭიდრო კავშირი, რათა უკეთესობისკენ შეიცვალოს, გაუმჯობესდეს ხელმისაწვდომობა. ამ კვლევების და კონსულტაციების ჩატარება, სამწუხაროდ, საყოველთაო ჯანდაცვის პროგრამის ფარგლებში ვერ ხერხდება, რადგან არ ითვალისწინებს და ეს პრობლემაა. ამიტომ გვაქვს შექმნილი „გიგოს ფონდი“, რომ მხარი დავუჭიროთ და დავეხმაროთ იმ ოჯახებს, რომლებსაც არანაირი რესურსი არ აქვთ, ჩაუტარონ შვილებს სხვადასხვა კვლევა და კონსულტაციები.
არის კიდევ ერთი მწვავე პრობლემა, რომელიც არა მარტო სინდრომის, ზოგადად, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს ეხება – ისინი, საყოველთაო ჯანდაცვის პროგრამის ფარგლებში, თანაგადახდას ექვემდებარებიან, რიგ შემთხვევებში, გეგმიურ ოპერაციულ ჩარევებზე და სხვ., მათ 20%-ის თანაგადახდა უწევთ, რაც არ არის იოლი. იმედი გვაქვს, ეს შეიცვლება, ვინაიდან ეს მათი უფლებების დარღვევაა და გაეროს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა კონვენციაც 25-ე მუხლში გვეუბნება, რომ ჯანდაცვა უნდა იყოს ხელმისაწვდომი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებისთვის და სახელმწიფო ამისთვის ყველაფერს უნდა აკეთებდეს. ბევრი ნაბიჯია გადასადგმელი და იმედია, აქამდეც მივალთ,“ – ამბობს ქალბატონი რუსუდანი.
ჯანდაცვის სერვისების გარდა, ისევ გადაუჭრელ პრობლემად რჩება მედიკამენტების საკითხი. ძალიან ბევრ ოჯახს უჭირს ძვირადღირებული პრეპარატების შეძენა და ეს მარტო ამ თემს არ ეხება, ზოგადად, არ არის მარტივი, როდესაც ბავშვს სამკურნალოდ რაღაც ესაჭიროება და მშობლისთვის ხელმისაწვდომი არ არის, თუნდაც ისეთი მედიკამენტი, როგორიც ანტიბიოტიკია, ხშირად მოხმარებადი და საჭირო, მაგრამ ძვირადღირებული. ასოციაციის ჯანდაცვის მიმართულების ხელმძღვანელი იმედს იტოვებს, რომ აქტიური თანამშრომლობით, ასოციაციის ძალისხმევით, მოხერხდება არსებული მდგომარეობის შეცვლა და შშმ ადამიანებს, ჯანდაცვის კუთხით, უფრო მეტი მხარდაჭერა ექნებათ სახელმწიფოს მხრიდან.
ამ პროექტის ფარგლებში დაგეგმილი კიდევ ერთი საინტერესო სიახლე გაგვაცნო ქალბატონმა რუსუდანმა:
„ოქტომბერში, ცნობიერების ამაღლების თვეში, ჩვენ ვამზადებთ დაუნის სინდრომის მქონე 6 ზრდასრულს თვითადვოკატებად. მსოფლიოში არიან დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდა თვითადვოკატები, რომლებიც არაჩვეულებრივად საუბრობენ თავიანთ უფლებებზე, მონაწილეობენ სხვადასხვა ღონისძიებებსა და აქტივობებში, აფიქსირებენ თავიანთ პოზიციას. ჩვენც გვინდა, რომ არა მარტო მშობლებმა და ორგანიზაციამ ვისაუბროთ იმ გამოწვევებსა და პრობლემებზე, რისი გამოსწორებაც გვინდა, არამედ თვითონ ისაუბრონ და მათი ხმა იყოს გაგონილი, მათ მოუსმინოს საზოგადოებამ იმიტომ, რომ, უპირველესად, მათია ეს საჭიროება, ყველაზე კარგად თავად იციან და არაჩვეულებრივად აცნობიერებენ რა პრობლემების წინაშე დგანან.
სხვათა შორის, გიგო შიუკაშვილის, ვისი სახელობისაც არის ჩვენი საქველმოქმედო ფონდი და ერთ-ერთი დამფუძნებელია ამ ასოციაციის, იდეა იყო ფონდის შექმნა, ვინაიდან მის უახლოეს მეგობარს ჰქონდა ჯანმრთელობის ძალიან სერიოზული პრობლემა და სამწუხაროდ, ეს ამბავი ტრაგიკულად დასრულდა. მას სჭირდებოდა როგორც ფინანსური, ასევე სამედიცინო მხარდაჭერა და გიგო ძალიან ღელავდა. ამას მოჰყვა ფონდის შექმნის იდეა, ფინანსების მობილიზებაზე დავიწყეთ ფიქრი. როდესაც მეგობარს შეეხო, გიგომ სულ სხვანაირად დაინახა ეს პრობლემები, მისი მეგობრების თუ სხვა ბავშვებისა და ზრდასრულების, ვისაც აქვს სინდრომი“.
პროექტი „დაუნის სინდრომის მქონე პირთა ჯანდაცვის სერვისების ადვოკატირება“ აგვისტოში დაიწყო და 11 თვე გაგრძელდება. ასოციაციის წევრები ცდილობენ, ამ 11 თვეში, მაქსიმალურად მოიცვან ძირითადი საკითხები. ფეისბუქ გვერდზე დებენ განახლებულ ინფორმაციას, რა თქმა უნდა, მტკიცებულებებზე დაფუძნებულს (ამაზე ხაზგასმით ამახვილებდა ყურადღებას ქალბატონი რუსუდანი, ჩვენთან საუბრისას) – რა მახასიათებლებია ჯანმრთელობის თუ ქცევის მხრივ თუ ზოგადად პიროვნული მახასიათებლები. სურთ, რაც შეიძლება მეტი და სრული ინფორმაცია მიაწოდონ ყველას, ვისაც ეს აინტერესებს ან რაიმე შეხება აქვს, სამიზნე ჯგუფი შეიძლება ძალიან ფართო იყოს. „ერთ-ერთი თემა გვქონდა ძალიან საინტერესო – საკუთარ თავთან საუბარი, რაც ხშირად აღიქმება ქცევის დარღვევად ან ფსიქიკური ჯანმრთელობის პრობლემად. რეალურად, ასე არ არის და, ზოგადად, კვლევებიც ადასტურებს ამას. ამერიკაში, მრავალი წელია, მიმდინარეობს დაკვირვება, განსხვავებით ჩვენი ქვეყნისგან, სადაც არანაირი კვლევა არ ხდება. მოგეხსენებათ, რომ ეს თვითდამამშვიდებელი ქცევაა, როგორც ჩვენ გვახასიათებს, როცა ვღელავთ, ზოგი დადის, ზოგი თმას ისწორებს და ა.შ., ასე აქვთ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს საკუთარ თავთან ან წარმოსახვით მეგობართან საუბარი, როდესაც ღელავენ, ან მოწყენილები არიან, ან უნდათ დამშვიდდნენ. ეს სულაც არ ნიშნავს რაიმე პათოლოგიას და არ სჭირდება მძიმე მედიკამენტების დანიშვნა. ასეთი დეტალების ცოდნა ძალიან მნიშვნელოვანია მშობლისთვისაც და იმ ექიმისთვისაც, რომელიც კურირებს პაციენტს. ხშირად ექიმები ისეთ რეჟიმში მუშაობენ, რომ არ აქვთ იმის ფუფუნება, მუდმივად გაეცნონ სიახლეებს, რასაც ჩვენ ვაქვეყნებთ, ამიტომ ვცდილობთ, მივაწოდოთ ეს ინფორმაცია და სულ გვაქვს კავშირი საერთაშორისო ექსპერტებთან“.
პირველადი ჯანდაცვის რგოლის ექიმებისთვის რომ გაემარტივებინათ სამუშაო პროცესი, პროექტის ფარგლებში, დაამზადეს პოსტერები და როგორც აცრების გეგმიური კალენდარია პოლიკლინიკებში გაკრული და თვალსაჩინოა პაციენტების მშობლებისთვისაც და ექიმმაც შეიძლება გადახედოს, ასევე იქნება სამეთვალყურეო ცხრილი, რომელიც ამ გაიდლაინს მოყვება – რა ასაკში რა უნდა ჩატარდეს. პოსტერებს იმ დაწესებულებებშიც გაავრცელებენ, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები და ზრდასრულები იღებენ მომსახურებას, რეაბილიტაციის ცენტრი იქნება, დღის ცენტრი თუ ადრეული განვითარების პროგრამა, რომ მაქსიმალურად უზრუნველყონ ამ მნიშვნელოვანი ინფორმაციის გავრცელება. მუდმივად აქვთ შეხვედრები და ტრენინგები მშობლებთან, რადგან ბევრი ახალი მშობელი ემატება და მათაც უნდა გააცნონ ძირითადი გზავნილები. „ვინაიდან ჩვენ ვართ მშობლები, შვილების საჭიროებები კარგად გვესმის, უფრო სხვა კუთხითაც ვუყურებთ და ვაკვირდებით ამ საკითხებს – როგორია ჩვენი შვილების საჭიროებები რეალურად. ერთია, როცა იცი რა საჭიროება დგას და მეორეა, როდესაც ამას შენ თვითონ განიცდი. ეს სულ სხვა ხედვაა და აღქმა, უფრო სიღრმისეულად ვუდგებით და ასე ვთქვათ, პოზიტიურად ვიბრძვით ჩვენი შვილების კეთილდღეობისთვის და მომავლისთვის, რომ ჰქონდეთ მშვიდი და ჰარმონიული ცხოვრება, როგორიც აქვთ სხვა ქვეყნებში.
გასულ კვირას ონლაინ შეხვედრა გვქონდა ამერიკის დაუნის სინდრომის ნაციონალურ საზოგადოებასთან და როდესაც გაიგეს, რომ, USAID-ის მხარდაჭერით, ვახორციელებთ პროექტს ჯანდაცვის ადვოკატირებაზე, ძალიან დაინტერესდნენ. სასიამოვნოდ გაკვირვებულებიც კი იყვნენ, რომ ყველა სიახლეს ვფლობთ და ყველა საერთაშორისო სპეციალისტის სახელი ვიცით, ვისაც უდიდესი წვლილი მიუძღვის კვლევებში, პაციენტებთან მუშაობაში, სამედიცინო დარგში, ყველას ვუსმენთ, ვკითხულობთ მათი კვლევების შედეგებს, სტატიებს და შემოგვთავაზეს მხარდაჭერა. არის ბავშვთა ნევროლოგი ჯონათან სანტორო, რომელიც ძალიან ბევრს მუშაობს ამ მიმართულებით და მასთან კომუნიკაციის ნაწილშიც დაგვეხმარნენ. გამოგვიგზავნიან კიდევ ბევრ საინტერესო დოკუმენტს ჯანმრთელობასთან დაკავშირებით, გზამკვლევებს, გაიდლაინებს, რა თქმა უნდა, მტკიცებულებებზე დაფუძნებულს და არგუმენტირებულს. ჩვენ არასოდეს არ ვაწვდით საზოგადოებას, სამედიცინო სექტორს და მშობელს გადაუმოწმებელ ინფორმაციას, აუცილებლად მტკიცებულებებზე უნდა იყოს დაფუძნებული,“ – ამბობს ქალბატონი რუსუდანი.
2024 წლის 14-15 მარტს, ჯანდაცვის პროექტის ფარგლებში, პირველად საქართველოში, დაგეგმილია სამედიცინო კონფერენცია დაუნის სინდრომთან დაკავშირებით. იქნებიან საინტერესო სპიკერები, ონლაინ ჩაერთვება ოთხი საერთაშორისო ექსპერტი – პედიატრი-გენეტიკოსი ბრაიან სკოტკო, დოქტორი, პროფესორი ბრაიან ჩიკოინი, ბავშვთა ნევროლოგი, პროფესორი ჯონათან სანტორო და ექიმი რეპროდუქტოლოგი, სექსოლოგი ტერი კოვენჰოვენი. ისინი კონფერენციის მონაწილეებს თავიანთ გამოცდილებას და კვლევების შედეგებს, იმ სიახლეებს გაუზიარებენ, რასთანაც მუდმივ კავშირში არიან.
„ჩვენ არ გვაქვს იმის ფუფუნება, რომ მრავალწლიანი კვლევები და საინტერესო დაკვირვებები განვახორციელოთ, ამიტომ მათგან ვიღებთ ძალიან მნიშვნელოვან საკვანძო ინფორმაციას. 15 მარტი დაეთმობა რეპროდუქციულ ჯანმრთელობაზე საუბარს, ესეც ჩვენი მიმდინარე პროექტია, – გვიყვება ქალბატონი რუსუდანი –
რეპროდუქციული ჯანმრთელობა ისევ რჩება ინტელექტუალური შეზღუდვის მქონე ქალებისა და გოგონების პრობლემად ჩვენს ქვეყანაში. გვაქვს რიგი საკითხების, რომლებიც, მაგალითად, სკოლებში არ ისწავლება, ბავშვები უფრო ბიოლოგიის კურსში ეცნობიან ინფორმაციას საკუთარ სხეულზე და გარკვეულ პროცესებზე. სამწუხაროდ, საქართველოში, დაუნის სინდრომის მქონე არც ერთი წყვილი არ გვყავს, რომლებიც დაქორწინებულები არიან ან შეყვარებულები. ჩვენ გაერთიანებული ვართ ამერიკის, გერმანიის მშობელთა ჯგუფებში და იქ, ყოველთვე, გვხვდება ინფორმაცია (ფოტოები და სტატიები იდება), რომ დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდები დაქორწინდნენ. ამაში მშობლებიც ეხმარებიან, არის კლუბები, სადაც ხვდებიან ეს ახალგაზრდები ერთმანეთს, საერთო ინტერესები აერთიანებთ, მათ აქვთ უფლება, ჰქონდეთ პირადი ცხოვრება.
ადრე მშობლების მზაობაც არ იყო, ახლა ძალიან გვიხარია, რომ იზრდება მათი დაინტერესება. რამდენიმე რეგიონში გვქონდა შეხვედრები, სადაც, პროექტის ფარგლებში, ტრენინგ-მოდულში ჩართული იყვნენ რეპროდუქტოლოგი, გინეკოლოგი, ქცევის თერაპევტი და იურისტი. მშობლების დიდი ინტერესი იყო, მათ მეტი ინფორმაციის გაგება სურთ რეპროდუქციულ ჯანმრთელობაზე, რათა თავიანთ შვილებს შეუწყონ ხელი გარდატეხის პროცესში და სხვ. ის, რაც მნიშვნელოვანია დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებისთვის, ტიპური განვითარების ბავშვებისთვისაც ძალიან საყურადღებოა – გარდატეხის პროცესი, ემოციური ცვლილებები, ფიზიოლოგიური ცვლილებები… მშობელმა უნდა იცოდეს როგორ მიუდგეს ამ საკითხს და როგორ მიაწოდოს ბავშვს.
ჩვენთან შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირები ყოველთვის იყვნენ და, სამწუხაროდ, რჩებიან სექსუალური ძალადობის მაღალი რისკის ქვეშ, ვიდრე ადამიანები, ვისაც ეს შეზღუდვები არ აქვთ და ასეთი შემთხვევები ბევრია.
მშობლებს სწორედ ამას ვუხსნით, როგორ ასწავლონ შვილებს. შემდეგ თვითონ მოზარდებთან და ზრდასრულებთანაც გვექნება შეხვედრა, რომ ავუხსნათ, რა არის საზოგადო ადგილი და რა – პირადი სივრცე, რას ნიშნავს სხეულის ავტონომია. ბავშვმა უნდა იცოდეს ვინ შეიძლება შეეხოს სხეულზე, რომ უცხო ადამიანს არც მანქანაში უნდა ჩაუჯდეს და ა.შ. ბევრი ცუდი შემთხვევა ხდება, როცა ბავშვებს ეს უწყინარი შეხება ჰგონიათ, სამწუხაროდ, უფრო ნაცნობი ადამიანებისგან ხდება ხოლმე ძალადობა, ვინც შემხებლობაშია ბავშვებთან და ამის პრევენციისთვის საინფორმაციო კამპანიები ძალიან მნიშვნელოვანია. მძიმე საკითხია, მაგრამ ბავშვები დაცულები უნდა იყვნენ და იცოდნენ რა შეიძლება გააკეთო საზოგადო სივრცეში და რა არ შეიძლება. ბავშვები, რომლებსაც არ აქვთ შეზღუდული შესაძლებლობა, ამას, თითქოს, თავისითაც მარტივად სწავლობენ, მაგრამ ასეც არ არის. ჩვენ შემთხვევაში, კიდევ უფრო მეტი მუშაობა გვჭირდება, მეტი ძალისხმევა. თუ კომუნიკაციის უნარის სირთულე გვაქვს, ფოტო ან ვიდეომასალას ვიყენებთ, ასევე სურათებს, რომ გაუმარტივდეთ აღქმა.
ზოგადად, შეიძლება ითქვას, რომ სწორი მიმართულებით მივდივართ და საზოგადოების, მშობლების და პროფესიონალების მზაობა ნამდვილად არის. მოხარულები ვართ, რომ ბევრი ახალგაზრდა ექიმი ჩაერთო ამ პროექტში და სურვილი გამოთქვა, მეტი გაიგოს. მათი დიდი იმედი გვაქვს, რადგან მეტი მოტივაცია აქვთ, უფრო მეტად არიან ჩართულები, მზაობაც თითქოს უფრო მაღალი აქვთ, ინტერესი და ზოგადად, დამოკიდებულება შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირების მიმართ. მოგეხსენებათ, არის ხოლმე სამწუხარო შემთხვევები, როდესაც შშმ პაციენტის ვიზიტმა ექიმთან შეიძლება გარკვეული უხერხულობა შექმნას იმიტომ, რომ ექიმმა არ იცოდეს როგორ მოახდინოს კომუნიკაცია შშმ პირთან თუ მშობელთან და ეს დეტალები გვინდა გავაცნოთ და ვითანამშრომლოთ ექიმებთან“.
საუბრის ბოლოს, ქალბატონი რუსუდანი ისევ ფინანსური ხელმისაწვდომობის საკითხს დაუბრუნდა: „ეს არ არის მარტივი საკითხი. შშმ პირებისთვის მთავარი სამედიცინო სერვისები მაინც უნდა იყოს ხელმისაწვდომი, სხვაგვარად შეუძლებელია, ვინაიდან ძალიან ბევრი საჭიროება დგას – ბავშვებს სჭირდებათ მეტყველების თერაპია, განმავითარებელი თერაპიები, სხვადასხვა წრეზე სიარული და ამ ყველაფერს მშობელი ვერ უზრუნველყოფს, შეუძლებელია დღევანდელ პირობებში, მით უმეტეს, რომ ეს სისტემატურად სჭირდებათ და სახელმწიფოს მხარდაჭერა ნამდვილად ძალიან საჭიროა. დიდი იმედი გვაქვს, რომ სასიკეთო ცვლილებები იქნება სამომავლოდ ამ მიმართულებით. უნდა იყოს, ვინაიდან ჩვენს ქვეყანას ხელი აქვს მოწერილი გაეროს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა კონვენციაზე და უნდა აღსრულდეს ის, რაზეც ხელი მოაწერა სახელმწიფომ. მესმის, რომ ეს მარტივი პროცესი არ არის, მაგრამ ნამდვილად უნდა შესრულდეს“.
♦ ♦ ♦
ასეთია, ზოგადად დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და ზრდასრულების ყოფა საქართველოში, თავისი პატარ-პატარა მიღწევებით, წინ გადადგმული ნაბიჯებით და ჯერ კიდევ ბევრი პრობლემითა და გამოწვევით. ქალბატონმა რუსუდანმა, ჩვენთან საუბრისას, არაერთხელ გამოთქვა იმედი, რომ მომავალში, სახელმწიფოს ჩართულობით, ეს პრობლემები მოგვარდება. ჩვენც იმედს ვიტოვებთ, რომ სახელმწიფო ყველაფერს გააკეთებს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებისთვის, თუნდაც ჯანდაცვის ხელმისაწვდომობის მიმართულებით, როგორც ამას გაეროს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა კონვენცია ითხოვს, რომელზეც ჩვენს ქვეყანას ხელი აქვს მოწერილი.
