აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე პაციენტების მშობლები სახელმწიფოსგან პასუხს ელიან – მოხვდება თუ არა 2023 წლის ბიუჯეტში ერთი წლის წინ დამტკიცებული საკმაოდ ეფექტური და ძვირადღირებული წამლის დაფინანსება. საუბარია მედიკამენტზე სახელწოდებით – ვოსორიტი VOXZOGO (vosoritide), რომელიც ძვალ-სახსროვანი სისტემის განვითარებას უწყობს ხელს და დაავადებების თანმდევ სიმპტომებს მკვეთრად აქვეითებს. სხვა ქვეყნებში ამ წამალს პაციენტებს სახელმწიფო უფინანსებს, საქართველოში კი პრეპარატი დღემდე ხელმიუწვდომელია.
აქონდროპლაზია ძვლის ზრდის დარღვევაა, რომელიც არაპროპორციულ ზრდას იწვევს. ეს იშვიათი დიაგნოზია, რომელიც საქართველოში ათეულობით ბავშვს აქვს. მედიცინის ისტორიაში, პირველად, გამოიგონეს მედიკამენტი, რომელიც უშუალოდ სინდრომს მკურნალობს და მშობლები სახელმწიფოს სთხოვენ, მათი შვილები მედიკამენტით უზრუნველყოს. მათ განცხადებით მიმართეს საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრს, ბატონ ზურაბ აზარაშვილს. მიმართვაში ვკითხულობთ:
„მოგახსენებთ, რომ არაერთმა სამედიცინო და სამეცნიერო კვლევამ, რომელიც მიმდინარეობდა 9 წლის განმავლობაში, მთელი რიგი ქვეყნების კლინიკებში დაადასტურა აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის ვოსორიტის VOXZOGO (vosoritide) ეფექტურობა, რასაც შედეგად მოჰყვა ამ პრეპარატის აღიარება ორგანიზაცია FDA-ის მიერ აშშ-ში, ხოლო შემდეგ – EMA-ს მიერ ევროკავშირის ქვეყნებში.
ამჟამად ამ მედიკამენტით წარმატებით მკურნალობენ მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში (აშშ, ევროკავშირის ყველა ქვეყანა, დიდი ბრიტანეთი, ბრაზილია, იაპონია, რუსეთი, თურქეთი).
ნუ დატოვებთ ბავშვებს ამ საოცნებო მედიკამენტის გარეშე. ისინი ხომ ისეთივე უმანკო არსებები არიან, როგორც მათი თანატოლები მსოფლიოს სხვა ქვეყნებში, სადაც სახელმწიფო აფინანსებს ამ მედიკამენტით მკურნალობას.
იმედი გვაქვს თქვენი გულისხმიერების“
გამოიჩენს თუ არა მთავრობა გულისხმიერებას – ამაზეა დამოკიდებული საქართველოში ათეულობით ბავშვის მომავალი. მათთვის მნიშვნელოვანია ამ მედიკამენტის საქართველოში დროულად შემოტანა და მკურნალობის დაწყება.
„ჩემი შვილი უკვე იმ ასაკშია, რომ ელის სიახლეს, ესმის რამდენად მნიშვნელოვანია ეს ცვლილება და აქვს იმედი, რომელსაც ვერ გავუცრუებ,“ – ამბობს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ერთ-ერთი პაციენტის დედა.
ნუ გავუცრუებთ იმედს ამ პატარებს, მივცეთ მათ ზრდა-განვითარების შანსი!
